言いたいこと
子どもの障害を受容し、何とか療育を開始できるようになった今、
一連の流れの中でずーっと考えていたことを披瀝します。
今は健診の精度もかなり上がって、発達に遅れのある子どもの早期発見に寄与していることは認めます。
でも、当事者として感じたのは、「で？」の思いです。
そもそも乳幼児健診は、母子保健法という法律に基づいて行われています。この法律は、第１条に「母性並びに乳児及び幼児の健康の保持及び増進を図るため、母子保健に関する原理を明らかにするとともに、母性並びに乳児及び幼児に対する保健指導、健康診査、医療その他の措置を講じ、もつて国民保健の向上に寄与することを目的と」していると書かれています。つまり、究極の目的は国民保健の向上ですが、乳児及び幼児の健康の保持及び増進を図ることも、その一環とされているのです。
だから、健診を受けた後、「医療その他の措置を講じ」る必要があれば、当然健診にセットで行われなければなりません。言い換えると、「広汎性発達障害（自閉症、自閉傾向）である」と告げるだけでは、法の趣旨に則った仕事をしていないことになります。
健常児でない子を選別・隔離するだけで何もしないままにすることは、長い目で見て後々の社会福祉の費用がかかることになって、かえって不経済だと思います。
私の場合、地方にいるということもあって、療育機関は少ない（通えるところは事実上一つになってしまう）のに、「また連絡先をお知らせします」と言われたまま一週間も放置され、シビレを切らして自分でネットで探して見つけて、申し込みをするような状況でした。電話番号と住所くらい、私ならさっさと教えて他の仕事をしますけどね。
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乳幼児健診で引っかかると、会場では児童相談所によく相談するよう言われ、不安を抱えながら児童相談所を訪れて改めて検査を受けることになるかと思いますが、ここで足踏みをさせられてしまうことがあります。年齢が下であるほど、また状態が顕著で無いほど「何とも言えません。もう少し様子見しましょう」と言われてそのままになってしまうのです。
法律の目的と精度の向上を勘案すれば、様子見等と責任を先送りする言葉は現に戒めるべきで、もっと積極的に「子どもに気になる点があること」を告げるべきだと思いますが、現実はそうなっておりません。この世界では著名な辻井正次先生もこの点について指摘されていて、「『あの時、専門的な介入を始めなくて、様子を見てよかった』という感想をいう人にあったことがありません」とその著書「広汎性発達障害の子どもたち」（ブレーン出版、７頁）に書かれています。
広汎性発達障害の太鼓判を押せるようになるまで、何もせずただ時間を掛けるよりも、多少どうかな？と思う状態でもまずは次のステップに進めてみる、つまり療育を受けさせることが大事ではないでしょうか？ 後に健常であることが分かったとしても、療育で悪影響が出ることはない（健常児にも有効と言われます）でしょうし、結果として違ったなら違ったでしょうがない、というスタンスで臨まなければ、何のために健診をやって早期発見に努めているのかがわからなくなります。その子にとって見れば、早期療育の機会がそれだけ奪われる＝健康の保持及び増進を図れない＝国民保健の向上に寄与しないってことになってしまうことを危惧します。
大上段に構えれば、児童相談所には、憲法13条に定められた個人の尊厳を守り、幸福追求権を担保するための一方策を担っている自覚を持って欲しいです。
もちろん、告知する側にもプレッシャーはあるでしょう。親がきちんと受け止める保証はありません。怒り狂うまではいかなくても泣かれて取り乱すくらいのことはありうるでしょう。しかしながら、児童相談所は虐待からも子どもを守る機関であることを考えると、親の意向を過大に尊重するのはナンセンスです。他ならぬ子どもの幸せを第一に考えれば、どうすべきかは自ずから明らかではないでしょうか。何と言っても、早期療育は子どもがよりよい（まだマシな）人生を歩むための手段であり、黙っていては始まりません。
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まず、個別の療育機関そのもののせいではなく行政の責任であり、最終的には「政治が悪い！（苦笑）」ということになるでしょうが、いざ療育機関に申し込んでも満員で空き待ちとされることがあるようです。これでは、早期療育ができません。２・３歳児の成長は早いです。手をこまねいて１ヶ月、２ヶ月と待たされるのは辛いです。
また、無事に療育機関に入れても、療育の方針ややり方、システムはかなりバラツキがあるようです。また、同一機関内でも、担当者の力量にも残念ながら差があります。頻度も、毎日というところは少ないです（少なくとも、私の住んでいるところでは、２週に１回２時間程度しかありません）。日々の療育は親の手に委ねられます。それまで、何の知識も持っていない親が、海図なき荒波の海に放り出されてしまう状態になります（親については後述します）。
さらに残念なことですが、療育機関のやっていることが100％正しいとは思えません。単に広汎性発達障害の子を集めて、遊具などを与え、暴れ出さなければ「自主性の尊重」という名の（事実上の）放置になっているような話も漏れ聞きます。子どもの個性に合った適正な介入をしなければ伸びるものも伸びません。
この方面の研究は、米欧を中心に進んでおり、そのやり方を進取の精神で学び実践しようという方がもっと増えて欲しいと思います。
広汎性発達障害は、最初にお話した３つ組の障害だけでなく、脳細胞のつながり具合が悪いことからくると思われる知的障害を負っていたり、運動面で不器用だったりします。ほかに、感覚異常があったり、逆に妙に優れていたりすることもあります。この点、作業療法士の方の指導は、役に立ちます。体のぎこちなさも、早く修正できればするに越したことはありません。
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小児科医不足が報道でよく取り上げられますが、その中で広汎性発達障害（自閉症）の専門医となると更に希少となっています。だから、診察してもらえるまでに１年待ち、等という冗談のようなことが現実に起こっています。
私は医者ではありませんが、小児科医って①子どもがきちんと症状を説明できることが少ないため、何を苦しんでいるのかの把握がやりにくく、医療過誤・訴訟リスクが高い、②夜中でも急な発熱があるとたたき起こされて診なければならない、③その割に、医者の知的好奇心を満たすような病気が少ない、④診療報酬もそれほど高くない、というようなことから、成り手が少ないのかな、と憶測しています。この点は、制度として小児科医を守るしくみが必要だろうなと思います。
次に、広汎性発達障害という分野に、医者が手を出したがらないのもわからないではないです。
元々多忙なのに、原因がまだはっきり特定されておらず、したがって治せない病気に関わっている余裕がないのでしょう。だからというわけではないのでしょうけど、元々成り手が少ない小児科で、広汎性発達障害について詳しい医者は更に少なく全国に１００人程度しかいないと言われる状況があります。その数少ない医者も文献知識がメインで、実際に広汎性発達障害の子どもの生涯を見守った経験があるのか、というと実際は広汎性発達障害の診断を下したら「後は療育機関で頑張って下さい」で終わっている人も少なくないのではないか、と思うことがあります。
言い換えると、点で関わっているだけ、線で添ってはいない印象があります。
もちろん、ベテランの医者であれば、数千人の広汎性発達障害の子を診てきているとは思うので、診断自体には間違いは少ないと思います。が、例えば私たちも今まで生きてきて数千人どころか数万人の人と関わってきていると思いますが「それを以って全ての人間がわかった」とは言えないように、広汎性発達障害の子もそれぞれ個性があるから、医者も広汎性発達障害の全てをわかっているわけではないでしょう。だからこそ、この分野に興味を持ち、せっかくの優れたオツムを療育現場へのフィードバックにも使ってもらいたい、という希望を持っています。
療育機関の方は体育会系の方が多いので、学術的バックボーンを医者の方に担ってもらえればと思っております。
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泣いているヒマはありません。親は子どもの将来を見据え、子育てという大プロジェクトをどのように遂行するかを常に考えなければならないのです。この現実から目を背けては、話が進みません。
児童相談所の臨床心理士がよく言う「様子見」という言葉に安易にすがらないようにしましょう。すがりたくなる気持ちもわかりますが、なぜ様子見をしなければならないかを考えれば、やはり健常児とは異なる部分があるからです。あなたも薄々気付いているはずです。せいぜい数時間しか関わっていない臨床心理士よりも、あなたの方が子どもをよく知っています。その感覚を信じてください。何度も言います。否定してもらいたい気持ちはわかりますが、長い目で見て自分と家族の幸せにつながっていくかを考えましょう。
ちょっとでも不安があるなら、療育機関を紹介してもらうべきです。療育は早いほど良く、健常児にも害は無いのですから、やらない理由はありません。これまで払った税金を思えば（笑）、決して過大な要求ではないはずです。
次に、障害の程度もいろいろだと思いますが、一応、子どもが一人前の社会人として１人立ちすることを目標に設定し、以下論じてみたいと思います。
親に求められることとしては、①療育の主導権を握る②社会や家族の偏見に屈しない③自身をコントロールする、があります。
①療育の主導権を握る。
子どもの療育についての主導権は、親が持たなければなりません。療育機関も利用するものであって、お任せするものではありません。
これは、親がよくよく本を読んで勉強しなければならない、更にはこれまで素人だった親が、いきなり療育のプロになることを求められることを意味します。
しかも、知識を得れば大丈夫、とはいえません。例えれば、海図無き未知の荒海を、夜空の星すら頼りにできない状況で航行する船の船長になれ、というのに等しいです。
■海図が無いとはどういうことか
広汎性発達障害は、脳の器質的な障害だということが明らかになってはいますが、これは事実状態を述べているだけです。
胎児期あるいは生まれた直後くらいに脳の一部に障害が生じたことで起こるらしいと推測されていますが、その原因が何かはっきりしていません。遺伝子も多少関係しているようですが、それだけでもないようです（男と女で４：１の割合で発生すること、一卵性双生児で１人が自閉症を発生した場合、もう１人が発症する率は８割を超えるということから、遺伝子が関わっていることはわかるのですが、反面同じ遺伝子を持つ一卵性双生児で１００％合一しない、ということは遺伝子だけでもないということを示すこととなります）。
原因がわかっていないだけでなく、何をどうすれば治るのかということもわかっていません。そもそも治るということには否定的な意見が主流です。むしろ、大多数（健常児）と異なる脳のつくりになっていると考えた方が分かりやすいと思います。療育でやっていることも、困った事態をよりよくするという対処療法的なものがほとんどであり、健常の子とは異なるつくりの脳にどうやれば理解させられるか、というアプローチをするものです。
原因もはっきりせず、従って治療方法も無い、まさに海図が無い状態なのです。
■未知とはどういうことか
広汎性発達障害の症状は、それぞれの子どもごとに異なります。たまに兄弟で自閉症というご家族もおられますが、その現れ方は異なります。夢芝居で「♪恋はいつでも初舞台」という歌詞がありますが、広汎性発達障害の対応も同様に初めてとなります。よって、未知なのです。
■夜空の星すら頼りにできないとはどういうことか
他の子の親のHPやブログを読んで、そこで紹介されている療育方法が自分の子にも有効であるとは限りません。
また、どんなに有名な療育の先生であっても、本をたくさん出している医者であっても、その子の困った状況を改善する方法を必ず見つけられるとは限りません。各種の本を読み漁った経験からの私的な結論ですが、「真の意味で広汎性発達障害の専門家はいない」のです。
もちろん、全く参考にならないわけでもありませんが、全面的に頼ることもできません。
夜空の星は少なくありませんが、たくさんあっても、頼りきっては進路を誤ってしまいます。
②社会や家族の偏見に屈しない
広汎性発達障害(自閉症）を取り上げたテレビ番組も以前より増えて認知度は高まっていますが、まだまだ親のしつけのせいにされたり、奇異な行動から冷ややかな視線に晒されてつらい思いをしたりということも残念ながらあります。それは、世間一般のみならず、姑や夫でも無理解な人は少なくないでしょう。我慢するところは我慢し、言うべきところは言う、という対応が必要です。
③自身をコントロールする
子どもの療育について、安くはない本をたくさん読んで知識を持ち、療育機関を利用する一方で自身も療育を施し、更に社会や家族の偏見に耐え、理解を求めて生活を続ける。しかも、それで必ず子どもが一人前の社会人として１人立ちするという保証はありません。
これは、書いている私自身も非常に気分が重くなってしまうことですが、この現実につぶされてはいけません。親が倒れては元も子もありません。
ちょっと前に「持続可能な発展」という言葉が流行りましたが、親が健康を失ってはどうにもなりません。長く子どもの療育にかかわらなければならない広汎性発達障害児の親は、まずはご自愛頂くことが第一です。
しかし、正直辛いでしょう。でも、忘れないでください。あなたと同じ思いをしている人は、10万人単位でいます。私がやったように、諸先輩方のHPを訪れてみることも気が紛れますし、親の会等に所属して情報を仕入れたりお互いのケアをすることも有益です。
そして、前向きに生きてもらいたいです。
ためらいつつもハッキリ言いましょう。たまに新聞記事で親子で無理心中した事件を取り上げていますが、「子どもの教育に悩んでいた」のが理由の場合、少なからず発達障害が絡んでいると憶測しています。
理解の無い姑や夫から「お前のしつけが悪いからだ」等となじられ、周囲から孤立して追い詰められた結果なのだろうと思うと胸が痛みますが、この障害は、知れば知るほどその重さに潰されてしまうこととなります。このあどけない子が「人とうまく関われず」「一生治らない」障害を抱えている、と思えば思うほど、天を呪い地を恨みどうして自分が、との思いに突き動かされて絶望してしまうのも、わかります。
でも、開き直れば、心中はいつでもできます。いつでもできることは後回しにすべきです。追い詰められて鉄路にしゃがみ込むことを考えるヒマがあったら、まず療育をやってみましょう。
そもそも、広汎性発達障害の子がどんな才能を持っているかはわかりません。ちょっと調べるとわかりますが、世の中の革新的な技術は、発達障害を持った人間が生み出していることが多いのです。「発達障害 有名人」でググッてみてください。例えば、エジソンもアインシュタインもそうだったと言われています。
健常児と同じようには社会に出られなくても、グループホームで共同生活をしながら親から離れて生活している子もたくさんいます。悲観するには早過ぎます。
（６）業者について |
気を取り直したあなたが、療育に取り組もうとされる時、気をつけなくてはいけないのは人の弱みに付け込む業者がいるということ。ネットで広告を出している業者の中には、数万円という安くない、しかしながら藁をも掴む思いのあなたがこれで良くなるなら、との思いから出してしまうであろうことを期待して、これでもかと延々と自己の商品の効果のすごさをアピールしています。
名前は出しませんが、診断直後に一つ手を出してしまったものがあります。買ったものは、ちょっと勉強した人なら誰でも知っているような内容の羅列で、とても金額に見合うものではありませんでした。
しかも、しばらくしてから胡散臭い、療育とは無関係の投資話の勧誘メールまで来るようになってしまうなど、お里が知れるものでした。
とりあえず、地域の発達センター等に通い、そこで出される課題の復習をするだけでも結構時間が取られます。有限のエネルギーを効率的に使うために、言葉巧みな勧誘をしているページは無視されることをお勧めします。
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