斜に構えてみる(1〜50)



広汎性発達障害に関わり、あれこれ考えてみました。

なお、学術的な裏付けは無いものが多いので、真剣に取らないで下さい。

(50)島田さんの本 

島田律子さんの本「私はもう逃げない―自閉症の弟から教えられたこと」 を一気に読みました。

うちの息子とは違うタイプだなあと思いながらも、電話番号を覚えたり過去の日付の曜日を即答できたりするのって、頭の中はどうなっているんだろう、と興味を持ったりもしました。 息子が毎日地図を見ていることから、人間ナビゲーションシステムになってくれるのかなあと期待をしてみたり。一応、地図が現実の世界を図面に現していることは理解しているようです。

この本の中で、きょうだい児としての思いもつづられていますが、親に対するネガティブな感情があまり出てきておらず、島田さんのご両親の育て方が良かったんだろうなあと感じました。 「自分達が死んだら、後は頼む」というようなことは言わず、「この子のことは自分達が考えるから、あなたはあなたの好きなように生きなさい」というスタンスを取ることが大切だと痛感しました。元々そのスタンスではあったのですが。

それにしても、小学校時代の憧れの君に弟をバカ呼ばわりされた時の辛さはいかばかりだったか、と胸が締め付けられるような思いがしました。本人がどんなに努力をしてもどうにもならないことを言ってはいけない。当たり前のことですが、自分もついついそんな言動をしていないか、反省すべきところだと思いました。

(09.03.01追加)
(49)平凡と異能 

異能って普通ではないこととほぼイコールの言葉ですよね。

異能の人は、何らかの発達障害を持っているのではないか、と思ったりします。 実際、周りの人の気持ちが分かって社会規範を守り、周囲の軋轢を引き起こすことなく分を守りすべからくルールから逸脱しないようにしていたら、革新的な発明や行動などできませんよね。

所詮生命はDNAに操られるだけの存在だとするならば、DNAがより長く後世に伝えられるよう、その種が永続し発展するために生活レベルを底上げする必要が生じます。人類においてDNAは人類を総体として捉え、いろいろな可能性を試しているのではないか、だからいろいろな人間を生じさせ、そのうちの1人が革新的な発明をする役を担うようになるのではないか、と妄想を逞しくしています。

息子がその役割を担うことについては大いに疑問符がつきますが、毎日埼玉県道路地図をシゲシゲと眺め、「ここどこ?」「ここは山?」「イトーヨーカドーがあった」等といちいち聞いたり報告したりしてくれます。

この時気をつけているのは「そこだとお父さん、見えないからわからないよ」と言ったりすること。そうすると、最初はダメでしたが今では私の目の届くところまで地図を持ってきてくれるようになりました。物理的にではありますが、「他人の視点」というものがあることを意識させるようにしています。この障害を持つ子が苦手な部分なので。

(09.02.22追加)
(48)私の中のスペクトラム(4) 

今更ですが、スペクトラムとは連続体のことを意味します。

ただ、現在の通説では、適切な療育を継続していけば自閉度が下がり場合によっては健常者になる、ということは否定されています。ここを誤解してしまうとあやしい治療法に手をつけてしまうこととなります。自閉症は治らない、これが通説です。

連続体、というのは、極論すればいろいろな人がいると言っているだけです。一つの個体が自閉症から健常に移動するということではなく、世の中に健常の人も健常で自閉症に近い人も自閉症なんだけどあまり重くなくて健常者と変わらないように見える人もどう見ても自閉症だと思われる人もいろいろなレベルでいて、全体としてみれば連続体として見られるという意味が一つ。それから、同じ自閉症側の領域でもいわゆる狭義の自閉症であるカナータイプから、知能が高く言語に障害がないアスペルガータイプまで同じ症状だと思えないものであっても連続体として一群の共通点が見られるという意味が一つ。自閉症スペクトラムという言葉は後者を指し、広汎性発達障害全般とニヤイコールだと理解しています。

さて、最初に自閉症は治らないのが通説だと書きましたが、療育することにより社会適応性は増すことが多いです。これは自閉症が治ったのではなく、同じ傾向を持ち続けながらも、社会的に受け入れられる行動を取れるようになったということです。

例えが不適切かもしれませんが、松葉杖をついて歩けるようになったとしても、足自体が健常になったわけではない、ということです。

(09.02.14追加)
(47)私の中のスペクトラム(3) 

前回の話題を別の視点で考えてみます。

wikipediaに掲載されている図を見てください。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%95%E3%82%A1%E3%82%A4%E3%83%AB:%E8%87%AA%E9%96%89%E7%97%87.PNG

自閉症に関わる親が、医師などによって恐らく最初期に説明を受けるのがこのような分類図です。これによって知能の高低と自閉症とは別だ、ということを理解します。例えば、知能が低いだけの子と知能が低くかつ自閉度が高い子がいる、それらは別である、ということを聞かされるのですが、その違いがどうなっているのかがよく分からなかったりします。

妻が以前住んでいた町の児童相談所に来ている医師に聞いたところでは、「明確にこの2タイプでここが違うというものがあるわけではないが、区別は付く」というやっぱりよくわからない回答をもらっていたりします。

この図を見て、親の情としてはスペクトラム(連続体)であるということから、療育をするとある程度改善するのではないか、具体的には自閉度が低くなるのではないかと考えてしまいます。

まず、改善はします。ただ、それをもって自閉度が低くなったのかについては、本当のところ不明だと思います。というか、数値で計測不能である以上、そうだともそうでないとも言い切れないこととなります。結局、自閉度というのが概念でしかなく、可視化できません。小難しいことを言っていますが、要はできないことができるようになった、だから知能が高くなったと言えるのか、あるいは自閉的と言われる行動が減った、だから自閉度が下がったと言えるのか、ということです。ある自閉的行動(例えばこだわり)が少なくなったからと言って、それをもって自閉症が改善したということにならないのは自明ですし。

ある方は、自閉度が下がるのではなく、そのままの位置で「適応」するのだ、と言っておられました。そうなのかも知れません。結局のところ、この図は理解の一助にはなりますが、それ以上のものにはなりません。例えば、将来自閉度を点数で計測することができるようになったとしても、じゃあ同じ点数なら同じ行動をするのか、同じことで困るのか、ということはないということです。親や先生や周囲の環境で全然異なってきてしまうだろうと推測されます。

(09.02.07追加)
(46)私の中のスペクトラム(2) 

前回、
>アスペルガーは傾向を示すものであって、個人の人格とはまた別なのではないかと思っています。
と書きましたが、傾向は状態と言い換えることができるかも知れません。

健常の人を語る時、「彼は健常だから」と言っても、それをもって彼の人格を語っていると受け取られることはありませんよね。人のために働くことを喜びとする人だ、あるいは腹黒い人だ、 という評価を伴った言葉をを使って、初めて人格を語っていると言えます。

ところが、自閉系の人についてはそうではありません。なぜか、彼はアスペルガーだから、という一言で「興味のある無しがはっきりしていて興味があることにはすごい知識がある反面、人との関わりは下手で・・・」というような型にはめられた人格評価をされてしまいます。

これってどうよ? と思います。カナータイプでも個性はあります。増して高機能タイプだと受動型と積極奇異型では同じ障害だとは思えないほど出方に差があります。 療育本に書いてある、自閉症・広汎性発達障害の特徴とされる事項は、その全てにあてはまるような人もそうそういないはずなのに、ステロタイプで判断されてしまっているように思います。

1人の児童精神科医が、人生で出会う自閉系の子どもの数って1万人も超えられるものなのかなあ、まあ、大体それくらいなのだとしても、健常児1万人に出会って健常がわかったと言えないように、自閉系の子についてもそうなんじゃないかな、と思ったりします。

(09.02.01追加)
(45)私の中のスペクトラム(1) 

自閉症スペクトラムの子どもを持つ親は、健常なのか?
・・・これについての明確な回答はありません。ただ、いろいろな人のHPや文献を読む限り、遺伝「も」要因の一つとなるようです。

自分がどうなのかについては、これまでもたまに書いてきたりしていましたが、もう少し掘り下げて考えてみたいなあと思うようになりました。

中学の時の林間学校をめぐる自分の対応は、アスペルガー的だったのかなあと思うようになりました。
具体的には、林間学校では定番のキャンプファイヤーで、クラス毎に出し物をしよう、という提案がなされたのですが、自分はそれに1人で反対していました。正確には「反対」ではなく「各人の自由参加でよいのではないか、自分は出ないけど」というものでした。

もちろん、仲間意識の強いガチ健常の大多数が受け入れるはずもなく、結局出させられましたし、自分もやることはやりました。幸い、そのことをもってイジメられることはなかった(けど、評判は悪かったです)のですが、この「好きな人が好きな人と好きなことを好きな時に好きなだけやれば、それが一番みんなの意思に適うのではないか」との思いは、今でも底流としてあります。

大学で法学部に入り、憲法13条に定める個人の尊厳の概念を学んだ時、自分の思いは極めて憲法の指導原理に近いなと思ったりしていました。

日本人だから人に構いたがるのか、健常だから人に構いたがるのかはわかりませんが、もうちょっとお互いに独立していても良いのではないか、と思うことが多いです。もちろん、困っている人がいたら助けたいとは思いますし、1人で生きていけると思っているわけでもありませんし、実際結婚もして息子がいるわけですが。柴門ふみの漫画に「あすなろ白書」という本がありますが、主人公のパートナーの掛居保は、私とすごく考え方が似ています。

アスペルガーは傾向を示すものであって、個人の人格とはまた別なのではないかと思っています。
(続きます)

(09.01.24追加)
(44)本を読む 

息子の発達障害を言い渡されてから1年2ヶ月が経つわけですが、この間妻が療育をする傍ら、自分は発達障害・自閉症関係の本はもちろん、脳科学の本まで手当たり次第読んできました。
それでも、まだ読んでいない本もたくさんあります。

この分野は、関わる立場によって物事の捉え方、書く内容や書き方も異なっています。医学研究と療育手法では狙いとするところも変わるわけですから当然とも言えます。

とりわけ興味深いのは、自閉症の当事者の人の著作です。健常者からはうかがい知れない独特の世界観が広がっていることがわかって、興味深いです。

コミュニケーションをしようとしないという前に、人の顔を覚えるのが苦手なのだそうですね。それではコミュニケーションをしようという意欲がわきにくいだろうし、やる気になっても難しいだろうなあと思いますよね。

一年前のことですが、息子も日曜日にスーパーで幼稚園の先生と会った時に、先生が普段着でいたせいか、知らんぷりだったことがあります。先生はちょっとショックだったようですが、恐らく息子は顔ではなくエプロンみたいな幼稚園の先生の服装で先生を認識していたのだろうなあと思いました。

自閉症当事者の著作は、結構読みにくいです。しかし、こんなに難しい言葉を連ねて書けるのは頭の良さとは別なんだなあと思わせてくれます。

テンプル=グランディンさんやドナ=ウイリアムズさんの本は、時間がかかりますが興味深いものでした。

(09.01.17追加)
(43)年始早々 

年明けして会社が始まって一週間が経ちました。
現状をひとことで言えば、とても忙しいです。

日本を覆う不景気、そして仕事が無くなったことから来る派遣切り等の話を聞けば、仕事があるだけマシだとは思うものの、平日に全く子どもたちと関わる時間が取れないのはどうかな、と思います。
ここでつぶやいてもどうにもなりませんが(笑)。

息子は、金曜日から幼稚園が始まりましたが、その前に発達クリニックに行って医師に診てもらいました。引越し前に住んでいたところでは一度診てもらっているのですが、こちらでも主治医をつけた方が良いだろうということで。

パッと見には「自閉症っぽくないですね」と言われましたが、しばらくいるうちに挙動不審になってしまって、「やっぱりそうですね」と言われました。

最近顕著なのですが、本人が不安に襲われていると、すごく挙動不審になります。
どうしたら良いのかがわからなくて不安になる⇒固まるorわけのわからないことやわがままを言うor泣く
という感じになっています。
機嫌が良い時は、目も合うのですが、挙動不審の時は、ダメですねえ。

幼稚園は特段問題なく通っているようですが、まだマシな状態に持っていくにはどうするか、考え中です。

(09.01.11追加)
(42)帰省顛末 

明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いします。

年末年始は、多くの方が9連休を満喫されたのではないかと思いますが、終わってしまえばアッと言う間ですね。
当方は、自分と妻の両方の実家に里帰りしました。
具体的には、9連休のうち、自宅滞在3日、自分の実家2.5日、妻の実家3.5日という配分になります。一般の感覚では、このような行程は慌しく感じられるでしょうか。

確かに慌しいのですが、今回このような行程を採用したのには、いくつかの理由があります。
まず、そもそも子ども達は、オモチャの少ない他人のお家でじっとしていることは困難であり、どこかに連れて行けということを主張し始めるのは必至と判断し、自宅・自分の実家・妻の実家の移動も子どもの欲求充足に資すると考えました。
次に、自分の両親が体力的に弱ってきており、あれこれうるさい音を立てる子ども達に長く囲まれると疲れるだろうということを考えました。祖父母は顔を見られれば取り合えず満足するわけですから。
そして、まだ、両方の両親ともにカミングアウトしていないことから、あまり長くいると息子のことがバレてしまうかもしれないなあ、ということも頭にありました。

自分は、当家の場合両親へのカミングアウトについて、やっても百害あって一利なしだろうと判断しています。これは妻も同意見です。
端的に言えば、あれこれ心配してあーだこーだ言うだろうけど、それは知識が乏しいことからくる的外れなものばかりだろうし、こちらが説明することを理解するには年を取り過ぎている、ということに尽きます。結果としてお互いに不幸になるだけであることが多分に推測されることから、黙っていられる限りは黙っておこうということにしています。

幸い、息子について何か言われることはありませんでした。妹のやんちゃぶりに目が行ってしまうのもありますが、息子の好きなおもちゃを多めに持っていったことで、息子が時間をもてあますことなく遊べたこと、適当に外に連れ出して接する時間を短くしたこと、等が要因として挙げられます。もちろん、最低限の会話が成り立つことや常同行動及びパニックが無いこと等の要因が大きいと思います。

とはいえ、今回の行程は息子にとってもちょっと負担だったようで、たくさんの大人に囲まれる(それも、数日で入れ替わる)生活から不機嫌になってしまい、食が細くなってしまったことについては自分・妻両家の両親から心配されましたし、偏食ではないかと戒められもしましたが、これで済みました。この点、ホッとしております。

最後に、東京方面に向かう高速が大渋滞で、いつまで経っても家に着かないことで息子が不安定になり泣き出してしまったのもありますが、お気に入りのDVDを持参したPCで見せることで回復しました。24時を過ぎて到着した頃には、子ども2人とも寝ちゃいましたけど。

何はともあれ浮世の義理は果たしたことで、この1年療育に向けたスタートを切ることとなりました。今年もよろしくお願いします。

(09.01.04追加)
(41)1年の総括 

この1年を振り返ると、いろいろなことがあったなあと感慨深いものがあります。

昨年の今頃は、何から始めたら良いのかを暗中模索していました。それからABAを知りさっそく始めて、ABAの初期の課題は難なくクリアできることに安心したことを覚えています。
児童相談所から紹介された療育施設の方は、ABAというよりもTEACCHが主体でしたが、施設の方も息子に合うような課題を行く度に用意してくれて、息子も行くことを楽しみにするようになりました。

そして、秋まで順調に来て、難関の引越しによる環境変化も思ったよりもスムーズに通り抜けられました。
引っ越した先の発達センターでの療育も、本来ならば2ヶ月待ちになるところを偶然にもキャンセルが出て思ったよりも早く療育も始められて、という感じで、運のよさもあってですが無事に療育が進められています。

1年前、息子はたまに3語文を話すもののオウム返しがかなりの部分を占め、どうなることやらと思っていましたが、最近はかなりオウム返しも減ってきていますし、4語文、5語文も話すことがあります。もし、今同じような不安を抱えている方がおられたら、今よりは絶対に良くなりますよ、と申し上げたいです。

発達障害に関わりネットサーフィンもしましたし本もかなり読みました。諸先輩や先達のお知恵を拝借できたことで、不安がかなり和らぎました。この点は、お礼を申し上げます。

それでは、良いお年をお迎え下さい。

(08.12.27追加)
(40)妹 

何回かこちらの話題にも登場している妹ですが、息子とは育ち方が明らかに異なります。
息子との比較ですが、生命力が明らかに強い、運動がすごく得意(そう)、自我が強い、と思うことがよくあります。

以前住んでいた町の療育センターの方が、たまたま連れていった妹を見て「この子の体の動きはすごく良い、息子君よりも」と言われたことがあり、実際、走りは極めて無駄がありません。

そんな妹ではありますが、お兄ちゃんが大好きで、何でもお兄ちゃんと同じようにしたがって、お兄ちゃんの邪魔をしては邪険にされて、泣いて戻ってくるというようなことを日に何回も繰り返しております。

でも、1割か2割程度ですが、一緒に仲良く遊ぶこともあり、そういうところを見ると子どもの成長には子どもから受ける影響もかなりあるなあと思います。

人との関わりも少しずつ伸びており、これも妹の存在が寄与していると確信しています。

(08.12.27追加)
(39)お遊戯会 

息子が転勤して新しい幼稚園に通うようになって、1ヶ月半が経とうとしています。
先週はお遊戯会があったのですが、(他の子に比べるとちょっと・・・というところはあるものの)チャンとこなせるようになった成長振りに目を細めておりました。

自閉症児を育てている方はご存知だと思うのですが、自閉系の子どもは、自己の客観視が苦手です。正確に言えば、自分と環境との境目があいまいであるということとなります。
端的には、自分が持っている視点以外を持ちにくくなっており、絵本を読んでもらおうと絵本を持ってきても、親が読めないところに置いてしまったりします。
これは、結果として自分と他人を区別するという離れた視点を持ち得ないこにつながり、人の真似をすることが苦手です。

ABA(応用行動分析)をやられている方ならば、最初の方のステップとして動作模倣があることからも、人まねを苦手としていることが分かると思います。 お遊戯は究極の人まねですから、下手ながらもそれを一通りできるようになったことは、素直に喜んでいます。

(08.12.12追加)
(38)上司との会話 

私の勤務先は、年に1回上司と勤務状況や今後の異動の希望等について面談をする制度があります。今日は、それを実施しました(正確には「されました」ですが)。

異動したばかりなので、異動の方はこれからもこの職場で頑張りたいというお話をしたのですが、家族状況については、昨年度には無かった息子の件を伝えました。具体的には、息子が広汎性発達障害であるということをお話ししたのですが、上司から「アスペルガーとは違うのか?」という質問を受けて、二つの点で感じることがありました。

一つは、「上司が、発達障害について全く知らないわけではない」で、もう一つは「ああ、やっぱり正確に知っているわけではないんだな」ということです。 前者は解説不要でしょうが、後者はどういうことかと言うと、広汎性発達障害というのは、自閉症・高機能自閉症・アスペルガー症候群、レット症候群、学習障害等、健常ではない発達状態を抱合する上位概念であり、このことを知っていれば、アスペルガーと「違うのか?」という疑問は出ないだろうということです。

何でも、上司の娘さんの同級生にアスペルガーと診断された子がいたそうで、何があったのかについては特段お話はありませんでしたが、当方からは、パニックになったり多動であったりすることはないものの、いろいろな療育機関に申し込んで療育を実施していくようにしていることを伝え、理解を得るよう努めました。

来年度には就学を控えており、場合によっては情緒学級の見学にも行かないとと思っていたことから、カミングアウトした次第です。 幸い、必要ならば家庭優先でやって良いと言われましたので、この面談には意味があったと思います。

(08.12.05追加)
(37)療育の都 

先日、ある方のブログで、「東京は療育の都だ」との表現があり、ツボにはまりました。

確かに、東京は行政サービスから私立学校、私塾までさまざまな療育施設があります。 パリが花の都ならば、東京は療育の都だというのも一理あります。ただ、そういう見方をしているのは、マイノリティーである障害児の教育をしている親だけでしょうけど(笑)。

実際、前に住んでいたところは、通える範囲を考えれば事実上施設が一つしかありませんでしたから、選択肢が増えたのは間違いないところです。 でも、それらにすぐに入れるかというと、残念ながらNOです。どこもかしこも順番待ちで、半年先に始まるクラスのキャンセル待ち等もあるのが実態です。その点では、以前住んでいたところでは、療育施設も定員には余裕がありましたし、息子の診断を仰いだ病院も電話した週の診察日にすぐに診てもらえました。どちらが良いのかは一長一短あってなかなかに難しいですね。

今回の引越しでは運も良くて、施設がバスで行ける範囲にあったり発達センターもキャンセルが出てすぐに診てもらえてプログラムを組んでもらえたりと順調ではあります。 もちろん、それは入り口であって、日々の取り組みが大切なのはもちろんですけれど。

(08.11.29追加)
(36)お見送りとお出迎え 

引っ越してから、出社のために家を出る時間が50分程度遅くなりました。
勤務開始時刻が30分繰り下がっていることと、事務所への所要時間が20分短くなっていることによります。

ただ、転勤直後で不慣れな上に突発的に入ってきた仕事まで加わって日々忙しく、家に着くのは深夜になってしまっています。そのため子どもたちの寝顔しか見ることができませんが、朝はこちらが身支度を整える頃に息子が起きてくるような関係になっています。
そんなわけで、毎朝見送ってくれるようになりました。

もちろん、朝のお見送りと言っても大したことではありません。
私が靴を履いていると居間から出てきて、「お父さん、行ってらっしゃい!」とぎこちなく手を振ってくれるだけです。

ただ、以前は自分が「じゃあ、行ってきます!」と言うと息子もそのままオウム返しで「行ってきます!」と言ってしまっていたのですが、今は何度やってもオウム返しが出なくなっています。「行ってらっしゃい!」のままです。

健常児を育てている人にはどうってことないことかも知れませんが、広汎性発達障害の子どもを育てている人にとって、これが大いに成長していることを示していることはわかってもらえると思います。

広汎性発達障害の子どもは、客観的な視点に立つことが苦手です。サリーとアンの課題と言われる問題もできるようになるまでに、健常の子と比較しても数年は遅れます。

「こんにちは!」「こんにちは!」、「こんばんは!」「こんばんは!」なのに、「行ってきます!」は「行ってらっしゃい!」なので、同じ言葉をそのまま返せば良いというわけでもないことを学ばなければなりません。
「ただいま」「お帰りなさい」も息子は言えるようになっていますので、少しずつ正しい受け答えができるようになってきています。こういう些細なことにも敏感になると、それなりに喜びも見つけられるようになりますね。


(08.11.22追加)
(35)七五三 

昨日は、息子の七五三のお参りに行ってきました。

家の近所の神社で済ませましたが、あまり混んでおらず、待ち時間が少なかったのが幸いしてか、神事の最中もおとなしく座っていました。妹の方が途中で大騒ぎしてしまいましたが(笑)。

まあ、こうやって人並みのことができるようになって良かったなあと思っています。 昨冬、初めてウインドブレーカーを着せた時はパニックになって、かなり寒いのにも関わらず泣き喚いて脱ぎ捨てようとして周囲の目線にさらされたことを思えば、成長したなあと素直に思います。これまでの成長を感謝し、という気持ちが素直に沸いてきます。

来し方行く末とは言いますが、そろそろ、就学のことも頭を掠めるようになりました。
多動・他害行為が無いので、普通学級でも行けそうかなと思う反面、まだ字どころか絵もあまり上手ではありません。そのわりに、ひらがな・カタカナは読めるようになっているので、かなりバランスが悪いです。

最後はこれから1年の伸びにかかっているのでしょうが、親としては過大な期待を寄せたり、偏見を持ったりすることなく、何が本人に一番良いのか・適しているのかだけを考えて選択するようにしていきたいと思います。

(08.11.16追加)
(34)勉強好き 

幼児用のドリルを使ってやらせると、結構できるようになってきました。

恐らく、こちらの言っていることを理解できる幅が少しずつ広がって、質問や指示の内容がわかるようになってきたのでしょう。年齢相応の問題もできるようになったものがあり、正直嬉しいです。

また、自分から積極的に「お勉強したい」と言ってきます。
何でかな、と思ったのですが、おそらく幼いながらも自分が不器用で、運動が苦手なことを自覚しているのでしょう。
だから、できることをアピールしたいのかな、と思うとちょっと切ない気持ちになります。

小さい子でも、発達障害があってもプライドはあるということを忘れないようにしたいものです。

(08.11.09追加)
(33)幼稚園に通い始めました 

今週から新しい幼稚園への通園が始まりました。

意外とあっさり順応しているようです。
この後もそうなるかはまだしばらく経過観察が必要だと思いますが、とりあえず最初の関門は通過しました。

周りの子供も素直な子が多く、「新しいお友達」に興味津々な様子。
とりわけ、特に女の子があれこれと介助してくれているようで、順応できているのもそれが大きいかも知れません。

ただ、園庭でアリを探したり、花を見たりと人との関わりという点ではまだまだですけど。

息子の入園で一番恩恵を受けているのは、実は妹かも知れません。
これまで、曲がりなりにも母親を独占できていたのが、引っ越してから1ヶ月は息子との取り合いになってしまい、結果としてサービスが低下してしまっておりました。
ストレスからか少し疳の虫が騒ぐようになってしまっていたのですが、多少でも軽減されると良いなあと思います。

(08.11.08追加)
(32)幼稚園決め 

やっと幼稚園が決まりそうです。

「広汎性発達障害がある」ということをお伝えすると、対応は2つにわかれますね。
いずれも今までの経験からおっしゃるのでしょうけど、「1人の子に付きっ切りになってしまうから、うちでは対応が難しい」というのと「ああ、そうですか。加配が必要かどうか見させていただきます」というのがあって、前者の所は当然入れませんし、後者の所でも、路線バスでなければ通えないところだと毎日だと厳しいかなあ、という面があり、試行錯誤を重ねることとなりました。

黙って入れるのも手段としてはアリかもしれませんが、後々ロクなことにならないだろうと思ってカミングアウトは積極的に行うようにしています。

それでもなお、近くに受け入れてくれるところが見つかってホッとしています。

某知的障害児教育からスタートした100年の歴史を誇る教育法のおうちのところが、受け入れに消極的だったのは正直「提唱者の理念がわかっていないなあ」と残念でしたが。

(08.11.01追加)
(31)何とか引越しも終わりました 

しばらく放置しており申し訳ありませんでした。
10月頭に転居した後、あれこれとやることばかりだったのと、ネット接続関係でトラブルがあったことから、やっと本日書き込める状態となりました。

まず、引越し自体で息子に目立った変化はありませんでした。むしろ、健常(だと思われる)の妹の方が、不慣れな環境からか「おウチに帰る」と駄々をこねていました。

次に、幼稚園を探そうということになったのですが、結構定員いっぱいのところが多く、現在のところまだ行き先を決めかねております。ただ、今通い初めても学芸会やお遊戯会等の練習で非日常の生活になるでしょうから、無理にあわてなくても・・・と思っています。

とりあえず、小児崩壊性障害にはならなかったことで、ホッとしております。

(08.10.22追加)
(30)ある事件について 

「ああ、やっぱり・・・」というのが、福岡の小1男子殺人事件の犯人が母親だと判った時の感想です。

自分が息子と外出していて、どうしてもトイレに行きたくなったら、障害者用のトイレを探して一緒に入るようにしています。特別支援級に入る子であれば、本来そうすべきだったと最初に思いました。 それはそれとして、彼女の立場で、トイレを出たなら、まずはトイレの周辺から探しますわな。他人に探すのを依頼するのは、普通自分ができる限りのことをしてからであって、トイレの周りを真っ先にくまなく探していたら、自分で見つけられただろうと思われ、それゆえに正直おかしいと思っていました。

亡くなった小1の男の子、おかあさんと公園で遊べるんだ! と思ってとても嬉しかっただろうな、それなのに・・・と思うと胸が締め付けられるような感覚に襲われます。

教育で悩んでいたそうですが、ハッキリ言えば、悩む暇があったからです。どうすれば子どもが分かりやすいか、教え方や教材を工夫したり、多動や他害行動がどうすれば減るのか、本で調べたり同じ障害を持つ子どもさんの親の団体に参加しそれを実践していたら、悩んでいる暇は無いはずです。今なすべきことをせず、あれこれ考え妄想の世界に入ってしまったことが残念でなりません。 男の子の冥福をお祈り致します。

(08.09.23追加)
(29)異動について 

イザ、異動が明らかになると、いろいろな人がいろいろなことを言ってくるものです。

「どこに住むの?」「家族も連れて行くんでしょ?」等など、あちこちから聞かれて閉口しています。 職場の皆さんには、まだ息子のことをカミングアウトしていない(ごく一部の直接のラインの人だけはお伝えしていますが)ことから、仕方がないことなのかも知れませんが、自閉系の子どもにとって、異動に伴う転居がどのような影響があるのか想定しきれないという重みを感じている身には、「正直、放っておいてくれないかなあ」と思うことが多いです。

「異動を契機に、小児崩壊性障害になったら・・・」ということも考えなければなりませんし、そこまでいかなくても新しい環境で息子を受け入れてくれる幼稚園も探さなければなりません。
あれやこれやで気ぜわしい日々を送っています。

(08.09.20追加)
(28)妹と 

遊ぶときもあれば、ケンカをする時もある。時間配分は半々くらいでしょうか。

ここのところ、オバケがお気に入りになっていて、白いシーツを持ち出しては頭からかぶって「オバケだよ〜」と言っては妹を追いかけたりしています。妹はそれを恐れることなく、ニコニコしながら逃げています。

また、半分コもできるようになりました。

「貸して!」「どうぞ」もできることもあるようになりました。「貸して!」「イヤよ」の方がまだ多いですが(笑)。
ここのところで、オモチャの奪い合いがどうしても起こってしまい、喧嘩となるのですが、これは健常児でもあることだなあと思いつつ、年齢的にはそろそろ譲れても良いわけで、そこの差が発達の遅れなんだなあと納得しています。

(08.09.13追加)
(27)異動 

どうやら、異動がありそうです。引越しです。
息子がこれまで、曲がりなりにも通ってきた幼稚園も変わらなければなりません。

元々、今の住所も仕事の関係で移り住んでいるだけでしたので、ここで未来永劫住み続けることはありえず、いつかその時が来ることは予想してはいましたが、いよいよ来たなあという思いがします。

「息子君、わけがわからないことを言う」と言いながらも付き合ってきてくれた幼稚園のお友達とも、お別れの時が近づいてきています。息子は、ああいう子なんだと小さい頃から受け入れてくれた存在を失うのは、少なくともメリットにはならないでしょう。新しい環境に慣れるのに時間がかかる自閉系の子どもにとっては、試練になることは必至です。

反面、今度の勤務箇所は今よりも都会になるため、療育施設も充実しているようです。この異動が吉と出るか凶と出るかはわかりませんが、吉となるように最大限の努力を傾注していく必要があると思っています。

(08.09.06追加)
(26)お花と自転車と 

息子は花が好きです。

まだ言葉が出なかった頃、読んでいた本で「語りかけが大事だ!」と書かれたことから、それを愚直に実行し、散歩や買い物の道すがら「ほら、お花が咲いているよ。きれいだね」と言い続けたからだけではないのでしょうけど、花を見つけては「お花、きれい!」と言います。

この子の場合、自発語なのか遅延のエコラリアなのかは全くわかりませんが、犬やネコを見てきれいだとは言わないので、一応理解はできているのかなあ、と思います。

去年から自転車を買って乗せていますが、最近やっとブレーキで停まれるようになりました。
それまでは足で停めていたため、靴がすぐに駄目になって困っていました(泣)。
一度、裸足で乗せた時には、当然ながらつま先を擦りむいてしまう状況でしたが、一安心です。

成長していますね、やっぱり。

(08.08.30追加)
(25)感情と現実 

ちょっと、間が開きました。
数少ない読者の方々には申し訳ありません(笑)。

中3ら8人、知的障害者ら狙い恐喝容疑で逮捕 青梅ttp://news.goo.ne.jp/article/asahi/nation/K2008082201810.html

というニュースを読んで、イヤーな気分になりました。
自閉系の子どもは、知的障害がなくても、人の言うことを真に受けてしまう傾向があります。
杉山登志郎先生の著書「発達障害の子どもたち」の中で、B君が新しい友達ができたと喜んでいたが、実はまんまとキャッチセールスに引っかかっていたという例が紹介されています。
障害者は狙われるんだなあと思った次第です。

視点を変えれば、そもそも悪事を働こうという人間が、障害者には手を出さないというモラルを持っているだろうか、という疑問も持ちえるわけで、それを期待してはいけませんね。

更に言えば、弱い者を狙った卑劣な犯行という表現はよく聞きますが、強い者を狙うことなどまずあり得ません。野生動物でも、弱いものを狙いますよ。感情では納得できなくても、これが現実なのですねえ。

(08.08.23追加)
(24)珍説 

最近、発達障害の子どもが増えてきていると言われます。特別支援教育がスタートしておりますが、支援級の人数が多くて、適切な支援が難しくなっているところもあるようです。
なぜ、最近発達障害の子どもが増えてきたのかな、を考えてみました。

もちろん、検査の精度が上がっていることも原因だとは思います。が、それだけかな?と考えているうちに珍説を思いつきました。

まず現在では、発達障害は、環境的要因ではなく遺伝的要因によって引き起こされるとする考えが主流です。
具体的には、かつて言われたような「テレビばかり見せていたから自閉症になったんだ」という親の育て方のせいではなく、あくまでも持って生まれたものが原因だということです。

また、発達障害の方のインタビューを読むと、定型発達の人といるよりも自閉系の人と一緒にいる方が落ち着く、という方が結構おられるようですし、実際発達障害の方のブログ(のプロフィール欄)を読むと、パートナーもアスペルガーだったりします。

この二つ、すなわち遺伝が原因であるということと、類は友を呼ぶということを合わせると、結局のところ自由恋愛風潮が発達障害の子どもを増やしたのではないか、という仮説を立てることができます。

どういうことかと言うと、昔は家柄だとか釣り合いだとかに重きを置き、親が決めてしまうような結婚も珍しくはありませんでした。つまり、見合い結婚が主流だったため、自閉系の人同士が結婚する確率は今よりも低かったと考えられます。そもそも、自由恋愛の風潮が生まれたのは、そんなに昔のことではありません。

それが、今では両性の合意が最優先された結果、波長が合う自閉系同士の結婚が増え、結果として発達障害の子どもが増えることになったのではないか、というのが当方の主張です。

なんら科学的な裏づけはありませんが、説明は可能だな、と思っています。

(08.08.08追加)
(23)帰省 

現在、カミさんと子ども達はカミさんの実家に里帰り中です。

私達の普段生活している生活している町より暑いところにわざわざ行っていることになるのですが、久々似合う祖父・祖母に会っても特段混乱することなく、、海に行くなど元気に過ごしているようです。
ただ、妹は早速アセモができてしまったようですが。

帰省の道中は、遊べるおもちゃ、好きなお菓子、絵本と子どもの歓心を買うようなものをたくさん用意して対処しています。大抵はそれで何とかしのげていますが、こればかりは健常児でも駄目な時は駄目でしょうけど。
ただ、着いた後、興奮がなかなか醒めないからなのでしょうか、遅くまで寝なかったようです。また、今も早起きをしてしまうようです。これが環境が変わったからなのか、すぐ裏にある山の蝉時雨がうるさいからなのかははっきりわかりませんが。

何はともあれ、元気で過ごしてもらいたいものです。

(08.08.01追加)
(22)夏休み 

幼稚園が夏休みに入って1週間が経ちました。
息子は、(8)にもちらっと書きましたが、妹とおもちゃを取り合って大騒ぎをすることがしょっちゅうあります。

さすがに、負けることはないのですが、他にもおもちゃはあるのにわざわざ自分が持っているものばかりを狙って近づいてくる妹に、閉口している様子が伺えます。

でも、いつも喧嘩ばかりしているわけではなく、一緒に遊ぶこともありますし、妹の存在自体が息子の発達に影響を与えていることは否めません。

また、妹がやってくると、それまで遊んでいたおもちゃを隠そうとしたりします。これって先の予想(また、邪魔される!)ができているっていうことで、広汎性発達障害の子にはちょっと難しいとされていることです。

カミさんは、室内での遊びが限界だなと思うと、外に連れ出して遊ばせています。自転車で駆け回っています。
運動量が増えてきて、良かったなあと思います。

脳の運動野と言語野は隣に合って、片方が育つともう片方に影響があると聞いたことがありますし。

(08.07.26追加)
(21)3連休 

初日は、午前中シャボン玉で遊びました。
息子が、ストローで息を吐くことができるようになったのは、つい最近の4歳近くになってからでした。
もちろん、吸うことはできていたのですけどね。
こういう些細なことができなかったりするのを見るたびに「発達障害」という言葉の意味を改めて実感していました。

夕方は、幼稚園の終業式兼夏祭りでした。
踊りは、ほとんど踊れていませんでしたが、昨年のように、トンズラしようと列から逃げ出すことも無く、その中に最後までいてくれただけでも大きな進歩でした。

二日目は、流行らない(笑)公営の公園に行ってきましたが、妹と走り回ってよく遊んでくれました。
足も速くなったし、びっくりするほど運動量も多かったです。
カレー屋さんで夕食をとったのですが、そこは割と有名なチェーン店で待ち時間に子供向けの塗り絵を出してくれます。数字をつないでイルカとヒトデを書くような療育ネタが印刷されていて、息子はあっさりできました。
最後は、彼の好きな「大きなお風呂」に入って帰ってきました。

三日目は、主に塗り絵をやらせたり、マッチングをさせたりという療育をしていましたが、本人はできた時にシールを貼れるのが嬉しいらしく、親がそろそろやめようかなと思っているのに、「次は?」と要求してきます。
ABAの強化子って結構いろいろなものがあるな、と思います。

これから夏休みに入ることとなり、どうなることやらと思っています。

(08.07.22追加)
(20)療育教室 

この週末は、息子の療育のために息子と一緒に県庁近くの施設まで行ってきました。

自宅とちょっと離れていることと途中にお気に入りの温泉があることから、せっかくなので1泊してきました。

最近、息子はすっかりお母さん子になっていて、私がお風呂に誘っても「お母さんとお風呂入る」とつれない返事が返ってきてしまいます。ひどい時には、さらに「○○(妹)ちゃんお父さんとお風呂入る」等と、妹を売る発言をすることもあります。今回はどうなるかな、と思っていたのですが・・・。

あっさり二人で行けました。
教室には、他に6人の子どもさんがいましたが、割と年齢の近い子どもとは、一緒に追いかけっこをしたりして、楽しそうでした。 紐通しやはさみで紙を切る等の手先の器用さを鍛える課題や体力勝負の雑巾がけなどもあり、自閉系の子の問題行動に隠れて目に付かない不器用な部分を強化してくれました。

なお、教室が終わって入った温泉で「おかあさんは?」と聞いたら「お留守番」とちゃんと答えてくれました。

夜も寝つきを心配しましたが、ノープロブレムでした。
まずは無事に終わってホッとしています。

(08.07.13追加)
(19)公園で 

今日は、天気が良かったので、遠出して隣の市の公園に行ってきました。

簡単な遊園地と動物園も併設されているため、動物好きの息子には向いているかなと思って行ったのですが、これは見事にハマッてくれました。

普段、妹の方が態度LLなのですが、動物に対する積極性は息子が勝ります。 触ることも嫌がりませんし、楽しそうに動物のしぐさや行動を見ていました。

同じように、人間の子どもにも物怖じせずに、近寄ってくれたら良いのにな、と思いましたが。


(08.07.05追加)
(18)知能検査 

自閉症児に対する知能検査ですが、純粋に知的能力を測れるのかについては、大いに疑問を持っています。

問いに答えるには、試験者の音声指示を聞き取らなければなりませんが、自閉症児は音声指示の内容を正確に把握することが健常児に比較して難しいからです。
例えるなら、中学生程度の英語力しかない人が、英語で知能検査を受けたら、その結果は日本語で受けた時よりもかなり低くなるだろうということです。
コミュニケーション力が付加されてしまうものである以上、純粋な知能だけの数値たりえないこととなります。

だから、結果の数値が低めに出たとしても、直ちに悲観することはないのではないか、と思うようにしています。
実際、数値がどうこうということは気になるものの、できることをひとつでも増やし、延ばしてやる、というスタンスに変わりはありませんし。

息子を診てもらった小児精神科の医師は、「3歳で50以上ある子は、加齢に連れて数値が伸びる可能性が高い」と言っていました。

おぼろげに自分がその検査を受けさせられた時だと思われる記憶があるのですが、担当のおばちゃんが結構怖かったこと、何と何が同じで何が違うかを聞かれたけど、怖くて恐る恐るやって「これでいい?」と確かめたけど返事が無かったことを覚えています。気の弱い子にも不向きな検査だな、と思います。

(08.07.01追加)
(17)それなりの発展 

息子の自閉症児らしいところの一つに、「ミニカーを並べる」というのがあります。
毎日、よく飽きずにと思うくらい並べているのですが・・・

しかし、少しずつ進化(?)していることに気がつきました。

単純に床に一列数珠つなぎに並べていくだけだったのが、こどもチャレンジの付録の道路マップを持ち出して並べたり、その上にプラレールの信号やトンネルを載せたり、車もところにより2列になったり、反対車線にも車を置いたり、とジオラマのようなものを作り出したりしています。

広汎性発達障害であっても、発達停止ではないんだな、と思います。

(08.06.27追加)

(16)童話 

「裸の王様」は皆さんご存知の童話だと思います。
この中で、「王様、裸!」と最初に叫ぶ子どもは、空気が読めないアスペルガーだったのでしょうか?
これを考えることは、結構奥深いことだと受け止めています。

子どもだからしょうがない・・・これは一つの考え方だと思います。妙に気を遣う子どもは子どもらしくないと言われてしまいますし。でも、じゃあ子どもは空気を読めないのかと言えば、そうでもありません。空気を読めない人は文字通り読めないだけですが、空気を読める人も常に読むかというとそうではなく、読まないという選択をしてしまうことがある、特に子どもは自分の関心のあることだけで気持ちがいっぱいになりやすいので、空気は読めても、それ以上に思ったことを言いたいという欲求が強くなり、その結果として口に出してしまうという点で、最初から読めない人とはやはり違うのだろうと考えます。

ただ、これも成長するにつれて気持ちの部分が広くなり相対的に気持ちがいっぱいになりにくくなること、下手なことを言って自分が不利になることを経験し、結果として我慢することを覚えてしまうことによって、形に見えるように空気を読めるようになるのだろう、と考えています。

「王様、裸!」と最初に叫んだ子どもは、アスペルガーだったかも知れないし、普通の子どもだったかも知れない。これが結論でしょう。

もちろん、実際にこういう場面に出くわして、「王様、裸!」と指摘するのが大人であれば、残念ながら単なる変人として流されるだけだったと思います。

しかしながら、空気を読み続ける人が新しい潮流を作れるか、といえば否でしょう。ごくまれではありますが、新しい潮流を作る存在となる可能性を秘めるのも広汎性発達障害者であり、これを長所だと捉えることはできるでしょう。裏ドラに期待するくらいの確率でしょうけど。

そもそも、アインシュタインが特殊相対性理論を考え出したこと自体はとてもすごいことなのですけど、それ以前に「こんなことを言ったらバカにされるんじゃないか」とためらわない、それこそ空気読めない人間だったからこそ、発表できたということは、もっと着目されても良いと思います。

(08.06.20追加)
(15)この障害 

この障害は、よく3つ組の障害と言われます。というか、私もこのHPのトップページでそう書いています。
典型例としては、今でもそうなんだろうと思っていますが、いろいろな人と意見交換をした中で、この3つの障害が一つの原因から直接導かれると考えることには無理がある、と思うようになりました。

もう一段何かあるだろうという感覚的なものでしかないのですが、Aという原因から直接3つの障害を説明するのではなく、Aという原因によってA1,A2,A3という状態の発生可能性があり、その一つ一つが3つ組の障害に一個一個対応して個々の障害を形作っているのだろうということです。 言い換えると、Aは因子であって、Aの存在からA1〜A3の全てが必ず生じるとは限らないことから、非典型的な自閉症というものが出てくる、という考え方であり、この方がナチュラルだと思います。

抽象的で申し訳ありませんが、最初にカナーが典型例の子を取り上げたことが、3つ組はセットで原因があるはず、という思い込み(ドグマと言っては言い過ぎでしょうけど)を生んでいるのではないか、という疑念を持っています。

(08.06.15追加)
(14)昨日あったこと(2)

午前中、時間が空いてしまったため、とある町をぶらつきました。
そろそろ、終の棲家を探さないとと思っていたのもあり、その候補と漠然と思っている町に行ってみたのです。

町は大して特徴があるところではありませんでしたが、駅前にそれなりに店もあって良かったと思います。

帰りの電車を待つホームで、「副都心線できたね、今度乗りたいね」とかなり大きな声で話している高校生くらいの男の子(子をつけるのは失礼でしょうか)を連れた親御さんがいて、語調からしてこの子は多分・・・と思うとともに、陰ながら声援を送っておりました。

障害のある子を持つと、感度が高くなりますね。良い悪いは別にして。

(08.06.15追加)
(13)昨日あったこと 

私は、6月14日の朝を東京で迎えました。ホテルで朝食を食べていた時、「あれ? ちょっと揺れているな」と思ったのですが、他の人が全く普通にしていたため「昨日の夜、飲み過ぎたからか・・・」と納得してしまっておりました。

最近の生活は、子どもの外遊びにつきあったりネットによる情報検索をしたりする一方、子どもが録画しているトムトム・ブーやピタゴラスイッチ等を見たがることから、テレビを見ない生活が当たり前となってしまっていたのがあだとなり、テレビを点けずにそのままチェックアウトし、東京駅に向かったのですが、そこで初めて地震の発生と東北新幹線の運転見合わせを知りました。

この時、普通なら「困ったな」ということが頭に浮かぶのでしょうが、私の頭には「こういう急な変化に発達障害の子は弱いんだよな」ということが浮かんでしまい、次の瞬間「こんなことを考える人は、世の中にそうそういないよな」と、自分の思考パターンが変わっていることを再認識しました。

午後になって、仙台までは動くようになったのですが、取っていた指定席は無効となってしまい、立席での帰宅となってしまいました。

疲れました。

(08.06.15追加)
(12)正しさ 

(6)について、その後いろいろ考えてみたのですが、広汎性発達障害の子は自分を客観視できない、つまり相対化できないことから、思考においても自分の考えが全てになってしまうのだろうと思われます。よって、反対意見が存在することが理解できず、攻撃的になってしまうことになるのでしょう。

広汎性発達障害の子はサリーとアンの課題を解くことが難しいと言われています。自分というものしか見えない場合、相手にも気持ちがあること、多面的な見方があることに気付きにくくなることはやむを得ないと思います。なお、この課題をカミさんに試してあっさりできたので誉めたところ、喜ぶどころか怒られてしまいました(笑)。

広汎性発達障害の子の主張は、論旨自体はそんなに間違っていないものの、健常の人ならば疑問に思うところを当然で済ませてしまい、結果として論理飛躍となってしまう場合や、健常の人ならば、多少相手の顔を立てることを意識した言い方(あるいは、自分の逃げ道を確保した言い方)になるところを、100%自分が正しいという言い方をしてしまうことから相手を怒らせてしまい、結果として言うことを聞いてもらいにくくなってしまうのは、残念だなあと思います。

私見ですが、こういう場合は内容の正しさで争うよりも、損得を教えた方が良いのではないかと考えます。即ち、正しいかも知れないが、それをストレートに言うことと自分の損となる場合が多いこと、ここで損とは、お友達が遊んでくれなくなる等自分が楽しくなくなることを伝えていく、というものです。これも決して簡単ではないでしょうが、正しい・正しくないという価値観を教えるよりは、感覚的に理解しやすいのでまだやりやすいかな、と思っています。

(08.06.07追加)

(11)能力 

常に発達障害のことが頭の片隅を占めるようになってしまったせいか、怒ることが少なくなりました。余禄として、極めて温厚な人間だと思われるようになりました。そんなに人格円満なわけではありませんが(笑)。

こうなったのは、怒っても相手に怒られていることを理解する能力が無ければ、効果が限られてしまうことを知ってしまったからです。今では、怒っているヒマがあったらその労力をどうすれば理解させられるかに振り向けたいという欲求が強くなり、結果として怒ることがなくなっております。そもそも、怒ると叱るは違いますし。

そのままでは理解させられないな、という場合のアプローチは、二つあると思っています。 一つは、現存する個々の能力を把握し、そのなかで足りなくなっている能力を代替できそうな別の能力を見出し、そこから教えていく。 もう一つは、あくまでも足りない本来の部分を鍛えて、理解できるようにしてしまう。

前者はTEACCH的、後者はABA的だと思っていますが、何とか健常児と同じようになってもらいたいという思いが諦め切れない場合、後者に向かってしまうのは否めないと思います。

ただ、教えるのにかかる労力は前者の方が小さいと思うので、このあたりも親の選択だなあと思います。

(08.06.07追加)

(10)おふざけ 

高機能の子は、ふざけるという「能力」があります。
これがなかなかくせもので、せっかく歯磨きの手順を絵カードにして渡しても、「1番、右上です」のあといきなり「10番ウガイです」と言ってやろうとしなくなったりします。

最初の頃は、物珍しさもあってきちんとやっていたから、できないわけではないのでしょう。親の反応を見て楽しんでいるんだと思います。

「じゃあ、仕上げ磨きね」と言って捕まえようとすると、「キャー、助けて〜!」とアンパンマンの台詞の遅延のエコラリアを駆使して、笑って逃げ回りますし。

ここで甘い態度を取っても良くない反面、押さえつけるのもせっかく出てきた自我をゆがめてしまいそうで、悩むんですよねえ。

ただ、虫歯は自分がなって文字通り痛い目を見たので、仕上げ磨きだけはしてしまいますけどね。

(08.05.31追加)

(9)周囲の人

発達障害の子を持って改めて社会を見回すと、健常と自閉の境界にかなり近いんじゃないかなと思う人に出会います。
こういう人と合うと、昔なら理解不能で正直必要以上に関わらないようにしようとしておりましたが、今では、むしろ機会があれば関わろうと思うようになっています。
多少でも知識があると、関わり方にも影響が出てくることを身をもって感じています。

医者ではないので診断などできませんが、事例性で広汎性発達障害の特徴と同様の傾向を示しているなあと思うことがあります。事例性というのは、それぞれの事実だけに着目し病気であるというような判断(疾病性)や予断を持たない見方です。
よく、「あの人、うつ病じゃないかしら?」等と言うことがありますが、これは疾病性で話をしています。事例性で言うと「あの人、元気が無いし食も細くなっているし反応も鈍くなっているし表情も乏しくなっているよね?」ということになります。

話が少しそれました。職場にもそういう人がいるのですが、この人は他の人が期待するだろうなと推測される答えを返すことはまずありません。

この前もこのようなことがありました。
システムにトラブルが発生し、みんなが困るだろう事実は推測できるのですが、担当業務であり自分でやることも可能で時間もそれほど要しないことなのに、「外注先の担当者が出張か戻ったらやってもらいましょう」と返してきたことがありました。

一事が万事こんな調子なのでその人の評判は推して知るべしなのですが、自分の息子もそうなるのかなと思うと、突き放せない自分がいます。

(08.05.24追加)
PageTop このページのトップへ

(8)障害の出方

広汎性発達障害と診断された息子ですが、古くからの付き合いのある子とマンツーマンでなら遊べたりします。
ただ、人数が複数になると、現状ではどうやら脳の処理能力を超えてしまうようで、自分の世界に戻ってしまいます。
これが傍目にはすごくもどかしいです。

また、兄の遊んでいるオモチャを無遠慮に取り上げようとする妹の存在そのものが、強制的に他者との関わりを教え込んでくれている部分があります。まだ、一単語しか発語が無かった時に、彼は私達親に向かって「抱っこ!」と言っていました。最初は自分が抱っこされたいのかと思ったのですが、違いました。「今遊んでいるのに邪魔な妹を排除して欲しいので、親であるあなた(達)が妹を抱っこしてどこかに連れて行ってくれ」という思いを「抱っこ!」一語に凝縮して言っていたようなのです。広汎性発達障害の子どもの欲求をつかみ、的確な対応をするということは、なかなかに難しいです。

ことばには受容言語と表出言語がありますが、広汎性発達障害の子は、受容言語は表出言語の乏しさに比較してかなり多いのではないか、表出できなくても思っていることはあるんだろうな、ということを親として学習しました。

(08.05.17追加)

(7)療育の取捨選択

療育をやる、やらないの判断は親にかかっています。
療育を全くやらないという選択肢を選ぶことは、怖くてとてもできませんが、世間で言われている全てのことをやることもできません。当然、そこには「これはやるけど、それはやらない」という選択をしなければなりません。

一人一人症状も違うので、やるべきこともそれぞれ違って当然であるのですが、確信を持って取捨選択することはできません。というのは、やり直しがきかないからです。
また、本当に効果があったのかどうかもわかりません。療育の効果ではなく元々の個人の成長でできるようになったこともあるはずだからです。効果を比較するためには、二人の息子がいて、片方にだけ療育をやってもう一方には何もしないで、両者がどうなったのかを観察する、ということが必要になりますが、現実にはありえないことですし。

常に、本当に良かったのかの不安がつきまといます。

ある広汎性発達障害の方のブログで、自分がこうやってもらっていたらもっと生きやすかったのに、というようなコメントを見ましたが、それも実際にそうやって比較することができない以上、どうだったのかなあ、と感じました。

(08.05.17追加)
PageTop このページのトップへ

(6)発達障害の方のHP/ブログ

自ら発達障害をカミングアウトしてHPを運営されたりブログを執筆される方が多くなってきました。
私も広汎性発達障害児の親としてこれらの方々のHPやブログを参考にすべく読んでいますが、いくつか荒れ模様のところがあったりします。

意見が対立した場合、健常者なら避ける直截な表現が出てしまうのはしょうがないと思うのですが、書き方自体が極めて攻撃的になってしまうのは残念です。

自説を100%正しいと信じ、論理的な反論はスルーするという傾向は、性格ではなく障害の特徴なのでしょうか。

(08.05.06追加)

(5)健常の障害U

健常の子の中には、常にツルんで行動するタイプの子がいます。
一般的には何ら問題とされないことですが、誰かと一緒じゃないと行動できないというのは障害にはあたらないのかな、と疑問に思います。

人と一緒に何かをすることを求める何らかの脳の働きがあって、これが0か0に近いのが広汎性発達障害の子であれば、ツルみたがる子は、これが過剰なのではないかというのが私の見解です。実際にはツルんでいる中でも、提案をする側と同調する側に別れるわけですが、自分で最初から考えられず提案されないと動けないとか、逆に同調者がいないと次の行動ができない子というのは、個人としてはどうなのかと思うところがあります。             

(08.05.05追加)

PageTop このページのトップへ

(4)自己肯定感

親に叱られ、周りにイジメられ、という状況が継続すると自己評価が下がり、自己肯定感を持てずに自傷行為に走る子もいるようです。

この「自己肯定感」はすごく大切で、元々できないことが多く、劣等感を感じやすい広汎性発達障害の子どもに対して、どうやってこれを維持し高めていくかがポイントとなります。

毎日同じ行動をする(常同行動)やパニックで泣き叫んだり、走り出したりで苦労されている方もおられると思います。
ただ、どうも自閉度が極めて高い子を除いては、ある程度の年齢になると、こういう(一般の感覚では奇異に見える)行動は減っていくようです。もちろん、本人や周囲の経験値があがって他の有益な代替行動を教えたり、パニックになりそうな状態を予め避けたりできるからということもありますが、適正な介入をし続けることで、広汎性発達障害の子も成長していくのです。

むしろ、そういう問題行動が少なくなってくる時までに、自己肯定感をどの程度維持・向上できてきたかが一つのポイントとなります。自己肯定感の大小で、その後の人生が大きく変わってしまうというのが、現在の私の見解です。人とうまく関われなくても、言葉が不自然でも、奇異な興味や執着があっても、何かをやろう、努力をし続けようという気持ちがあれば成長できるチャンスはあると思いますが、親には叱られてばかり、イジメられていても誰も助けてくれない、みんなが自分を嫌いだと言う、自分でも他の子とどこか違うと思っている、がんばってもできないことがいっぱいある、というような気持ちを恒常的に持ち続けさせられたら、やる気をそがれるだけに留まらず、心を病んでうつ病になってしまうこともあります。

忘れがちなことですが、広汎性発達障害の子にも人としての感情があり、高機能の子の場合、(なぜか)プライドも高いです。だからこそ、三つ組みの障害よりもうつ病等の二次障害を食い止めることが大切なのではないでしょうか。


(3)健常の障害

場の雰囲気を読めるというのと人の気持ちが分かるということは似て非なるものだと思っています。
場の雰囲気を読めるというのは、個々の人の気持ちを推し量った上で、自分がどう振舞うのが得なのか、言い換えると誰の気持ちを汲み、誰の気持ちを踏みにじってもかまわないか、という計算ができることを言うのではないでしょうか。

人の気持ちがわからないのが広汎性発達障害の人の特徴(多くは短所)とされます。しかし、昨今のイジメ事件を見ればわかりますが、健常児に人の気持ちがわかるなら、なぜ死ぬまでイジメ続けるのか?という疑問が生じます。
私見として、二つのアプローチができると思います。
一つは、わかっているからこそイジメをして(ゆがんだ)優越感を感じたいというもの
もう一つは、実はいじめられている子の気持ちなど推し量ってもいないが、「場の雰囲気を読んで」イジメをしてしまうというもの

実際には、この両方が複合されているのではないかと思いますが、前者は主に首謀者、後者は首謀者ではないが、それに加担する人間に多いのではないかと推測しています。場の雰囲気に逆らえば、自分がターゲットにされることが分かっているからこそ、やってしまうのでしょう。

広汎性発達障害の子は、人をイジメるという能力が低い、もしくはありません。癇癪を起こして殴る・蹴る・突き飛ばす、はあり得ますが、その場限りで終わりであり、増して意識的に人を精神的に参らせる等という高度なことはできません。だから、人をイジメて死に至らしめられるのは健常児の障害である、というのは暴論でしょうか。
現実は、広汎性発達障害の子は場の雰囲気を読めないから、逆にイジメの対象になりやすいのです。


(2)政治家

先日、政治家の国政報告会に出席しました。

その席で、ふと思ったことは、政治家は、純粋な健常児でないと務まらないだろうということです。
こんなことを考えるのは、自分の息子が広汎性発達障害だからですが、見知らぬ人たち数百人と握手をしてそれぞれ二言三言会話して回れるっていうのは、人との対応によほど自信がないと無理でしょう。

広汎性発達障害の子は、集団の無秩序な人の動きが大の苦手であり、見知らぬ人の顔を覚えるのも一般に不得手です。更に、握手して回るなんて固まってしまうのではないかな、と思います。


(1)もしかして、あなたも

あなたは、ご自身はこれまでの人生をどう受け止めておられますか? 率直に言えば、自分に広汎性発達障害の傾向はありませんでしたか?

先に述べましたように、遺伝子に関わる部分もあることから、子どもが広汎性発達障害と診断されて、よくよく自分の過去を振り返ると、実は・・・ということもあるようです。

ちなみに私の場合、はるか昔のことをきちんと覚えている、昔の嫌な出来事がたまにフラッシュバックしてくる、よほど親しくならないと、複数の人間と関わるのが苦手というようなことがあります。大したことがないと思われるかも知れませんが、これらも広汎性発達障害の性質とされます。

広汎性発達障害の歴史は浅いです。カナーが自閉症児を学会に報告してからまだ70年も経っておらず、しかも脳の器質的障害が定説となったのは、そんなに昔のことではありません。途中で親の愛情不足等というトンデモ理論等で研究が進まなかった時期があります。まともな研究がされるようになってからの期間は、踏ん張っても20年程度です。敢えて言えば、まともな研究年数はエイズよりも短いでしょう。

だから、私たち親の世代には、発達検査も今ほどしっかりやられておらず、素通りしてしまった人がいたと思います。そう考えて、小中学校時代のことを思い出すと、何人かもしかしてあの子は広汎性発達障害だったのかも・・?と思うような出来事はありませんか? 周囲の無理解からイジメられていたかも知れません。でも、何とかなってきました、今までは。

もっと昔はどうしていたんだろう、って考えると、思い当たる人たちがいます。
村のはずれや山奥に人を避けて住んでいる「偏屈」とされるじいさん。
馬鹿正直に要らないことをしゃべってしまって周りからたしなめられる若者。
こういうキャラの人が昔話に出てきますが、モデルとなった方は、おそらく広汎性発達障害だったのでしょう。