斜に構えてみる（51～100）
広汎性発達障害に関わり、あれこれ考えてみました。
なお、学術的な裏付けは無いものが多いので、真剣に取らないで下さい。
幼稚園での息子の状況は、基本的に1人でいることが多いようです。
イヤイヤ病が祟って、周りの子から遊びに誘われることもあまり無いようです。
自業自得とはいえ、恐らく息子は上手に関われないことを自覚して、不出来さに直面させられたりバカにされるよりは1人でいた方がマシだと考えているのではないか、と憶測しています。
家で、妹とは一緒に遊ぼうとしますから。
そんな状況ですが、面倒をみてくれる子が1人いるようで、心の底からありがたいなあと思っています。
ただ、同時に申し訳なさも感じますし、何より「負担に思うようになった時には手を離してもいいんだよ」と言ってあげた方が良いのかも、と思うこともあります。
たまたま、某掲示板で「子ども時代にお世話係をさせられて大変だった」という恨みつらみを書き込んでいる人がおられたので。
確かに、私自身もお世話係的な役回りをさせられたことはあるのですが、学級委員をやっていたこともありノブレスオブリージュだと思っていました（当時、ノブレスオブリージュという言葉を知っていたわけではありませんが）。あからさまに自分が損するのは嫌だ、と言い切る姿勢には疑問を感じます。
とはいえ、それでトラウマになるほどだったとしたら、それは人選した先生側のミスであり障害のある子のせいではないと思うんですけどねえ。
(09.11.29追加）
12月に幼稚園で行われる演劇発表会に向けて練習が行われているようです。
どうせ、「イヤ！」ばかり言っているんだろうと思っていたのですが、幼稚園の先生のお話によると、結構意欲的に参加しているんだそうでちょっと驚きました。
何が彼を惹きつけているのかはわかりませんが・・・。
運動会の時もそうなのですが、普通の子の親のように楽しみに見るのとは程遠く、ハラハラしながら何とか最後までやってくれ～！と祈る思いで見ていますので、やる気を出してくれていることは本当にありがたいです。
それから、自分からトラの子の雑誌の課題を積極的にやろうとするようになっています。要領を覚えれば間違えないのは良いのですが、終わったら「チョコレートを頂戴」と言い出します。小さい頃、ABAの強化子（ご褒美）としてチョコレートを使っていたのですが、息子の頭の中では勉強をしたらチョコレートを食べられる、という条件付けがなされているようで、ちょっと笑えます。不謹慎ですが「かわいそうな象」を思い出しました。
(09.11.24追加）
21日に妹の七五三参りに行ってきました。
去年、息子がお参りしたのと同じ神社に行きました。
こちらは、一家族ずつ順番にやってくれるので、落ち着いていて良いなあと思います。
祝詞奏上の途中で、まず妹が飽き始め（泣）、息子も集中力が切れたのか「あれ、なあに？」と全然関係ない方向を向いたりし始め、最後に宮司さんから「お兄ちゃんなんだから、お母さんの言うことをよく聞いて、妹を守らないとダメだよ。」と説教されてしまいました（号泣）。
人生の通過儀礼で、その瞬間は大騒ぎなのですが、過ぎてしまえばあまり見返すこともない写真も撮らないとな、と思っています。もちろん、スナップは撮りましたけど。
(09.11.24追加）
ここのところ、息子は好き嫌いを言うことなく食べています。
もちろん、あまり子供向きじゃないなと思うものは最初から勧めていませんけど（笑）
意外なものも食べて「美味しい！」と言います。今日は、肉饅を食べたいと言い出し、「美味しい」と言いながら半分以上食べました。元々は、自分が食べたいなと思って買ったものですが（泣）
もちろん、何でも食べるということは、基本的には良いことであり、食べると誉めて行動を強化しているというバックグラウンドはあるにせよ、親としてはありがたいです。先日は、おでんを食べて「美味しい！」と言っていました。
納豆は、離乳食としては食べたものの、その後食べなくなっていたのですが、私が朝食で食べようとこねていると、「息子君、食べたい」と言い出しました。納豆の糸を引かないように切ってから３口分くらい食べました。
小学校では給食になりますから、嫌いなものや食べたことのないものも否応なしに食べさせられる機会が多くなると思います。食の選択の幅が広がってきたことは、素直に喜びたいと思います。
(09.11.21追加）
息子は、身辺自立も大体はできているのですが、まだ詰めが甘いです。
ズボンも、前と後と横は上げるのですが、斜め前部分を上げないため、そこがちょっと巻き込まれていたりします。
箸も、まだエジソンの箸ですし、スプーンとフォークも親が指摘しないと一本握りで食べ始めたりします。
３本の指で、というのはなかなか険しい道のようです。
お風呂でも、自分で洗おうとはするのですが、表側だけで裏側が洗われていなかったり、とまだまだ親の仕上げ洗いが必要です。
反面、靴下はちゃんと履けます。以前は、横を持って広げるということができずに苦労していましたが、全く問題なく自然に履けます。また、服のボタンも自分で留められますし、前後を間違えることはまずなくなりました。
できることを少しずつ、気長にやっていくということですねえ。
(09.11.13追加）
障害児の親は、我がままだなと思います。
特別支援学級や特別支援学校に入れたがらない親ってかなりいるようで、それが健常児との軋轢を生む要因になっていると思います。要は、支援が必要ならなぜそれをやっているところに行かないのか？ 普通級にいてもやっている内容を理解できないのなら、その子にとっても辛いだけだし、誰も益することはないのではないか？ という問いかけに対し、障害児側が、健常児から学ぶことが多いから一緒にいたいと答え、でもそのお世話係をさせられる身にもなって欲しい、と更問いされることへの答えがないからだと思います。
本来、私も一緒にいてお互い辛いのであれば別れるべきだと思っています。ただ、息子の場合情緒固定学級がない以上、他にどこに行けば良いのか、というところで解がありません。身辺自立がメインの知的障害学級では当方のニーズと合わないでしょうし。
お世話係をしたくない、ということをあからさまに言うのも何だかな、という思いはありますが、強要できるものじゃありませんし、それが負担になるのも申し訳なく、来春の小学校への進学を素直に喜べない自分がいます。
(09.11.08追加）
昨日、遠足があったようです。
息子は、私が帰宅した時に、「みんなと公園に行った。お友達と一緒に機関車（自動車のことか？）を動かして遊んだの！」と報告してきました。
息子が、自分からそういう報告をする、ということはあまり無かったので、嬉しかったです。これも成長の証ですから。
人に話を聞いてもらいたい、という欲求と、時間軸の整理が頭の中でできているという状態が無いと、こういうこともできないわけです。
極めて普通の会話でしたが、それを喜べてしまうのは、まあ幸せなんでしょう。
(09.10.31追加）
今週は、息子の就学時健診がありました。
予想通りorz、引っ掛かりました。
校長先生との面談となりましたが、言われたのは「姿勢が悪い、グニャッとしている」ということで、元々こちらからお話しないとなあと思っていたので「息子は、広汎性発達障害の診断を受けています」ということを伝えました。
「それならば、自治体への加配の申請をするための申告をするので、３学期になったら書類を書いて提出して欲しい」と言われました。
ただ、加配といってもマンツーマンで付くわけではなく、複数の児童に対して週に○日、という形になるのだそうで、実質的に息子についてくれる時間は数コマ程度になりそうです。
公教育だから知的に遅れが無い分しょうがないなあという気持ちと、だからこそ学校生活に馴染めずに二次障害を起こす子が後を絶たないんだよなあという気持ちがまじっています。
本当に行き場が少ないんですよね。
(09.10.30追加）
ちょっとペシミスティックな記事が続いておりますが、昨年の同時期と比較すると成長は明らかです。
言語不明瞭なことが多かった昨年に比べると、言っている内容は良く分からないことも多々ある(笑）ものの、滑舌はかなり良くなっています。某元首相が、「言語明瞭意味不明」と揶揄されていましたが、レベルは違うもののまあそんな感じです。
長い文章も普通にしゃべるようになりました（テレビ番組の台詞の受け売りだったりすることもありますが）。また、字も下手ですが書けるようになっています。数字に対応して同じ数の○を書く、ということも間違えずにできます。
読み書きそろばんとよく言われますが、この点だけは人並みにできていると思います。あとは、人との関わり方ですねえ。妹と遊んだりケンカしたりはあるのですが、他の子と遊ぼうという気持ちは芽生えつつあるもののどうしていいか分からずに戸惑っているような印象を受けます。ここが最大のポイントですが、もう少し精神年齢が上がってからじゃないと厳しいなあと思っています。親としては焦っちゃいけないと自らに言い聞かせざるを得ません。
(09.10.24追加）
就学時健診の案内が来ました。
結局当面は地元の公立小学校の普通学級にせざるを得ない、と判断しております（以前（66）↓に書いた通りです）ので、その方向で淡々と手続きを進めることとなります。
引っ越して１年、息子はオウム返しもほとんど出なくなり、たまにオッと思うような受け答えもするようになってはいるのですが、先日の運動会で見た周りの子の様子を見ると、彼らの方が更に成長しているんだなあと思ってしまいます。もちろん、比べること自体が無意味なのかもしれませんが。逃げ水のように目標が先に先に行ってしまうような感覚にとらわれています。
これからどうしたもんかね、と不安になる気持ちと、そんなことを言っていてもしょうがない、実際ちょっと前まで明らかな知的な遅れが無い限り普通学級のクラスにそういう子はいたし、それで何とかなってきた、という開き直りの気持ちが交錯しています。
(09.10.17追加）
運動会での様子を療育の先生に伝えたところ、「どこまで動いて体を止めたら良いのかがわかっていないんでしょうね」「おふざけは、いずれ本人が馬鹿馬鹿しいと思うようになったら、パッとやめるようになったりしますよ」との答えが返ってきました。
それで、「今日はちょっと運動面も見てみましょうか」ということで見てもらったのですが・・・
動作模倣は問題なくできるのですが、普通の行進の動作(手を前後に振って足を動かす）ができないことが発覚！しました。
これには、療育の先生も少々驚いていたようです。同じ側の手と足が同時に出たりするので・・・。
赤ちゃん時代、ハイハイは普通にやっていた（＝手足は当然逆の動きをしていた）ので、何でかなあというのが正直なところです。成長の過程で忘れちゃったんでしょうか。
こういうのは、少しやったからすぐできるようになるものではない、そうですが、それでもやらないわけにもいかないなあと思います。少しずつ発達のアンバランスを直していくしかないんでしょうねえ。
(09.10.12追加）
先ほど、運動会を終えて帰ってきました。
息子には、加配の先生がほとんどつきっきりでした。
ぎこちなくもお遊戯はやるのですが、出るまでの待ち時間でかなりゴネゴネしていたのが見て取れました。
「ヤダ」「お家帰りたい」「やらない」等を言い続けていたんだろうな、と思います。
あと、リレーでは途中でおふざけしたりして、チームの最下位に貢献していましたorz（ただ、他にもバトンミスで落としたりした子がいたり、接触して転倒する子もいたので、息子のせいだけではなかったと思いますが）。
息子は、いざとなると腹が据わるのか諦めるのかはわかりませんが、一応やる方向で行動を始めます。見ている方は、ちゃんとできるかな、いや、そんな大それた夢は持つまい、下手でも周りに合わせられるかな、せめて途中で逃げ出したりしないでくれよと、ハラハラドキドキのスリリングな時間を過ごしていました。
そんなわけで、正直なところ、こういった行事があるたびに憂鬱になります。せめて、できなくてもまじめにやっている雰囲気があれば良いのですが、ふざけちゃうんですよね。息子は彼なりにイヤなことに取り組んでいるんだ、とは分かっているんですが、もう一歩進んで、嫌なことはさっさと済ませちゃおう、というようにならないかな、と思います。
ゆえに、怒ったりはせず、誉めていますが。
ビデオも撮りましたが、これ誰に見せるんだろう、と自問自答をしています。
(09.10.10追加）
今月は幼稚園の運動会があります。それに向けて毎日幼稚園で練習が行われているようですが、息子はかなり疲れているようです。
毎朝、時間ぎりぎりまで寝ていて母親が揺さぶり起こしているのですが、やっと目が開いたと思ったら「息子君、お熱ある～！」と言い出します。こちらも慣れたもので「それじゃあお熱測ってみようか」と体温計で熱をキチンと測り「36.3℃です。お熱ありません」というようなことをやりつつも、息子が好きな海苔をエサに朝食を取らせ、幼稚園バスのところまで送っていく、ということが最近の恒例行事になっています。
まあ、自分が幼稚園に行っていた時のことを思い出すと、幼稚園は何か行事がある時だけやたらと気ぜわしくなる傾向があったな、と思いますし、先が見えない不慣れな状況下で、それでもパニックを起こすことなくちゃんと幼稚園に通っている息子を見て、やっぱり成長したなあ、と思います。
ちなみに、夜の寝付きもすこぶる良くなっていて、睡眠時間は決して短くは無いのですけど。
(09.10.02追加）
幼稚園（やおそらく小学校でもそうだと思うのですが）では、クラスの全体に対して先生がお話し、その指示の基に行動を始める、ということが一般的だと思います。
一般開放日に息子の様子を見ていたのですが、“全然”先生の話を聞いていませんorz。
先生が「それでは、みんなも作ってみましょう」と言うと、周りの子は一斉に作り始めるのですが、息子はとりあえず周りの子を見ています。３秒後くらいに隣の席の子の作業を横目で見ながらおもむろにそのマネをして作り始めます。
だから、その隣の席の子が間違えると、同様に間違える、ということになります(><)。
前回の視覚優位ともかぶるのですが、結局目の前で具体的に動いて見せてもらわないと、何をしたらよいのかがまだわかっていないんですよね。聞いただけでは理解できないというのか・・・・
それでも、動作模倣がうまくなったと喜ぶべきことなのかなあと前向きに捉えるようにしています。
(09.09.26追加）
一般に、自閉症児は視覚優位と言われます。耳で聞くよりも目で見た方が分かりやすいということです。
療育でも、絵カードによるコミュニケーションということが行われたりします。
ふとこのことを思い出させてくれたのは、息子は、何かをやっていていきなり地名を言い出すことがあるからです。例えばジュースを飲んでいて「さいたまけん、おおみやし」と言い出したりします。
最初はこちらも「ハア？」だったのですが、よくよくテーブルに置いたジュースのパッケージの販売者欄のところを見ると、確かに「埼玉県大宮市」と書いてあります。こういう経験を繰り返すうちに、この手のできごとにも慣れました。
特段教えたわけでもないのに読める、ということも驚きではあるのですが、それ以上にそういう小さく書かれているところに注目してしまうところ、しかも賞味期限や取り扱いの注意といったところではなく自分の興味のある地名を的確に注目して抜き出せてしまうところなど、自閉系の脳って奥深いなあと思います。
今のところそれが何かの役に立ったりしていることは皆無ですけどｗ。
(09.09.22追加）
今日、療育教室に行った帰りに桃マークの中華料理チェーン（どこのことかすぐわかっちゃいますね）に立ち寄りました。
キッズパスポートを持っているというのもありますが、息子がラーメン好きであり、副菜も彼が好きなものばかりであることと、自分が辛い物好きであることの利害の一致（と言うほどのことか？）が大きな理由です。
息子は、キッズラーメンセットを食べるのですが、それだけでは足りません。私が日替わり定食のスープを半ラーメンに有料で変えて注文し、その半ラーメンを彼は全部食べます（シナチクは残しますがｗ）。
よく食べるなあと思うのですが、このため彼は夕飯の食欲が落ちます。これはしゃあないなあと思うのですが、一時ほど外で遊ぼうとしなくなっており、そのために余計食べなくなっているということもあります。
自閉系の子は太らせてはならない、というのも療育界では大事なことなのですが、幸いなことに太らない体質なので助かってはいます。
(09.09.19追加）
たまたま所用があり午後から会社を休んだ日、所用を足すにはちょっと時間があったので帰宅後幼稚園から帰ってくる息子を迎えに行きました。正確には、幼稚園バスが停まるところまで行って息子を受け取る、ということですが。
ポイントに行くと息子と同じ幼稚園に通っている年少の子の親が2人いて、挨拶をしつつバスの到着を待ちました。
３人で仲良く降りてきたのですが、様子を見ていると年少２人の後をついていって、わざわざ遠回りをしたり、風で落ちた芋虫を見つけた２人に加わって３人でシゲシゲと眺めたりと、２学年差がありながら仕切るどころか仕切られているような感じでしたorz。
途中でお別れしてきたのですが、妻に聞くと一度家に戻ったあと、この２人と遊んだりすることもあるようで、２学年下の子と同じレベルの社会性なんだなあ、と思うとちょっとションボリです。
それでも、重い子だと他人と関わろうとすらしない、という話も聞きますし、遅れていても長生きして追いつけないかなあと思ったりもします。妄想に近いですけど。
(09.09.18追加）
今週は、息子が久々に高熱を出しました。
39.1℃まで上がり、もしかして新型インフルエンザか？ と疑いました。
私の勤める会社では、家族に感染者が出た場合、自宅待機をするように周知されています。
大手を振って休むチャンス到来か!? 等と不埒なことを考えたりもしましたが、とりあえず幼児２人を抱えて病院に行くのも更なる感染を招来する可能性もあり、とりあえず１日休み、妹の面倒を見たりすることとなりました。
インフルエンザ検査は、発熱後１２時間が経過しないとはっきり分からない、との病院からの指示もあり、病院へは午後に行くこととなりましたが、その間息子はかなり不安だったようで、ちょっと妻が傍から離れると泣いてしまい「寂しいから一緒に寝よう！」と騒いでいました。
ウトウトしては目覚めて妻がいないのに気付き大騒ぎをする、を繰り返して大変でしたが、息子は不安になるとかなり弱々しくなります。親も、まあこれくらいは予想の範囲ということで、あまり動揺することもありませんでした。ドラクエではありませんが、経験値が上がったということなのでしょう（笑）。せっかく「お父さんが一緒に寝てあげる！」と言っても拒否されてしまいましたが。
結局、検査結果は陰性で単なる夏風邪（厳密にはもう秋ですけど）であると診断されました。３日ほど幼稚園はお休みしましたが、今は９割方回復しています。
これくらいで済んで良かったです。
でも、これから冬に向かいますが、新型インフルエンザはどうなるんでしょうね。
(09.09.11追加）
２学期が始まって、また幼稚園に通い始めました。
長い夏休みでダレていたので、嫌がったりするかなあと若干不安に思っていましたが、大丈夫でした。
幼稚園の先生方も息子によくしてくれます。「金づるだから」というのは意地が悪い言い方ですが、発達障害の子に加配をつけると、行政から補助が降りるようでその手の書類提出の協力依頼を受けて提出したことがあるのも確かです。あと、妹が来年入園することも期待されているかも（笑）。
全く平穏無事に流れていますが、行政から来年小学校に入学する子を対象とした進学希望調査の書類が送られてきました。いよいよ来るべきものが来たなあという感じです。
一番近い学校には情緒学級も知的障害学級も無く、隣の学区の２つの小学校にはそれぞれ情緒学級と知的障害学級があるものの情緒学級の方は通級しかなくしかも国道を越えなければならなくて遠い、知的障害学級の方はそれよりまだ近いものの公開学級で見た限り、やっている内容が息子には易しすぎる、という状況でした。カミさんと協議した結果、やはり何かあった時にすぐに駆けつけられる、近所の子ども達も通っており情報を得やすい、通級はその学校に在籍していなくても希望者は通える（但し、これは順番待ち）という与条件を総合的に判断して、一番近い学校の普通クラスを第一志望とする、という選択をすることにしました。
正直かなり心配な面もありますが、これから行われる校長先生との面談の機会などを捉えて、よくよく相談していきたいと思います。
(09.09.05追加）
急にアドレス変更してすいませんでした。
変わらずご贔屓に願います（笑）。
(75)で書きましたが、先日新しい自転車を買いました。
一応本人に確認して希望のものを発注したので特段の問題はなかったのですが、変速機をいじったりして（今の自転車は、幼児用にも変速機が付いていて驚きます）急にペダルが重くなって途中で漕げなくなったりしています。
それでも乗るのをやめようとしないので、取り合えず移行作業は終わったなあと判断しました。
親の私には、古い方の自転車に再度補助輪を取り付けて妹用にカスタマイズするという作業が発生しましたが。お古でも違和感が無いように、黄色を選んでいた甲斐がありました（笑）。
一応、丁寧に洗って汚れは落としてありますけど。
ところで、いざ妹が自転車に乗ると、停まる時に足で停まろうとします。息子も最初そうでした。広汎性発達障害とは関係ないんだなあと思いました。でも、ブレーキで停まるということを教えないとタダで済まない事態になりますし、キチンと教えたいと思います。
(09.08.29追加）
息子の運動量はひと頃に比較してかなり増えています。
私の住んでいる家から駅までは大人の足で１０分では厳しいくらいのところですが、引っ越してきた当初は、息子と一緒だと２０分以上かかっていました。
その後は、こちらが最短距離を選んでいるのに「あっち行きたい」等と遠回りした挙句、「歩けない」「抱っこ！」等と言い出す時期があり、閉口していました。
でも、最近は大人の足とほぼ遜色ない速度で駅まで歩けるようになっていますし、不平不満を口にすることもなくなっています。
そんなわけで、同じ場所に行くのでも、以前は断然クルマ派だったのですが、最近は電車で行くことが多くなっています。単純に「大好きな電車が見られる」というのもあるのでしょうけど、混んでいて席がなくても、しばらくは大丈夫なようになっています（以前は、「椅子がない」を何度も繰り返して言ったりして困っていました）。
ただ、電車に乗ると今度は車内アナウンスのエコラリア（オウム返し）を繰り返したりして、ちょっと困ることがありますが（笑）。
(09.08.22追加）
就学判定委員会に相談する際に必要になるだろう、との発達センターの助言があり、息子に発達検査を受けさせました。
結果は、まあまあこんなものか、というあたりでした。
ただ、見ていたカミさんによれば、家ではできる問題も「イヤ、やらない」「おうち帰る」と言ったり、先生の指示通りにやろうとせず、「息子君はこうやるんだもん！」と言ったりしていたようで、能力としてはもっと高いんだろうと思いました。
とは言え、その先生のお話によれば「社会性が育っていないから、こういう場面では真面目にやらなきゃいけない、ってことが分かっていない」とのことで、高機能時のおふざけは、社会性の未熟さに起因する、ということを気付かされました。発達は単純な知能だけではない、ということも。
自己主張が出てくるのも成長ではあり、おふざけもその一部であると納得してはいるのですが、この点親としては忸怩たる思いを持ってしまいます。
取り合えず、健常児と差が大きく開くとされる４～６歳の時期に、一歩遅れながらもついていっていることはホッとしましたが。
自分達の住んでいる町には、情緒級は通級しかないので、就学希望のベースは普通級だな、ということがハッキリしました。
(09.08.15追加）
私に似て（笑）、かなり鋭敏です。
タマゴサンドは好きなのですが、一口食べて「息子くん、もう食べなーい！」とつき返されました。何でだろう、と思って食べてみたらカラシがちょっと入っていました。
肉は、豚肉がひれ肉を除いて厳しいです。鳥と牛は大丈夫なのですが。これは、ブタがケモノ臭いからだと思われます。
また、果物も基本的に好きなのですが、渋味・苦味には敏感でモモはだめです。モモって甘いけど、ちょっと渋いですよね。
親の方は気にも留めていないことだったのですが、味覚については偏食だと片付ける前に彼なりの理由があるんだなあと思うようになりました。
このあたり、小さい時から慣れさせることが大事だ、という気持ちと、ストレスフルな世の中で、食事くらい本人の好きにさせてあげたい（栄養の偏らない範囲で、ですが）という気持ちが拮抗しています。
まあ、加齢につれて食べられるものが増えるだろう、という楽観もありますが。
(09.08.09追加）
息子が療育施設（塾）に通っていることは以前書きました。
ここは、主にマンツーマンでABAの技法を用いながらいろいろなことを教えています。
ここの先生は、ちょっとしたことでも息子ができると誉めまくります。
親は、ついつい「ダメ！」から入りがちですが、この先生のやり方は「ダメ！」と言う前に、やってもらいたいことを予め示す、というスタンスで、息子もまあまあ納得して通っています。
この点、オフィシャルな発達センターよりも頼りになります。比較すると課題を出す時の手際やタイミングが塾の方が明らかに良いですし。
福祉はタダだというのは幻想だと思います。正確には歯の治療に近いですかね。保険診療だと使える材料に限界がありますし。
(09.08.06追加）
息子は発達センターで療育を受けているのですが、先日面談がありカミさんが就学について相談することとなりました。
結果として、じゃあどうすれば良いんだ？ というような結果になっています。
「現状のまま普通学級に入れることは心配だ」とセンターの人が言ったそうですが、情緒学級は通級しかない以上、普通学級に在籍せざるを得ません。知的障害学級は固定級ですが、(70)でも書いたように息子のレベルだと内容が簡単過ぎることから、それを選択することにもためらいがあります。
「他にも知的障害学級を設置している学校があるから見学を」勧められたそうですが、知的障害学級で更に能力別に分けているという話は聞いたことが無く、とりあえず、時期が来たら就学判定委員会に判断を仰ぐことになるのかな、とは思いますが。
こうすれば良い、というものがないままに相談をしてもしゃあないなあ、と思います。というか、発達センターに勤めているのであれば、もう少し現場を見てきて欲しいなあというのが率直な思いです。
(09.08.01追加）
息子は自転車に乗るのが好きです。
お外で遊ぶ、という時は年少の子と一緒か、そうでなければ1人で自転車に乗っています。草彅 剛さんが自閉症の青年を主役として演じた「僕の歩く道」でも、自転車が趣味として描かれていましたが･･･。
ただ、これまで補助輪が付いていました。
さすがに脚力もついてきて、補助輪があると体を十分に傾けられずかえって遠心力で外に飛ばされそうになることもあったことから、「補助輪はずそうよ。練習しよう！」と何回か誘っていたのですが「イヤ！」の一言で片付けられてしまってきました。
やればできるのに、と思うのですが、息子は一般に練習するということが好きではありません。
ちょっと話が飛びますが、よく言われるこの障害の特質に「人の気持ちが読めない」というのがあります。ところが、これは分析が必要で「目に見えないものの存在が分かりにくい」ということが原因にあります。従って、他の子がお家で一生懸命練習してできるようになっているようなことを（見たことが無いので）想像できません。いきなりやってできるようになると思ってしまうようで、ところが実際に自分がやってみるとできない⇒劣等感を持つ、ということになりがちです。ここをクリアすることが、高機能児には必要となります。
話を元に戻します。そもそも自転車の補助輪ってどうやって外すんだろう？ と思いネットで探した情報には、「片輪だけ外す」というものと「サドルを下げて両足が着くようにして、両方とも一遍にかつペダルも外して足で蹴って練習する」というものがあり、取り合えず片輪だけ外してみました。
結果は、難なくクリア。
しばらく様子を見て、サドルを下げ反対側も外しました。ただ、ペダルは面倒だったので（笑）そのままにしましたが。
最初は両足で蹴っていましたが、蹴ってそのままペダルを漕ぐようになりました。この間１０分程度。あっさり自転車に乗れるようになってしまいました。拍子抜けしつつも嬉しいですが。
カミさんとは、もうしばらくして慣れたら新しい自転車を買ってあげ、今の自転車には再度補助輪をつけて妹に使わせようと話をしています。
何はともあれ、また一つ課題をクリアできて良かったです。
(09.08.01追加）
先週の３連休のうち２日間でお泊り保育がありました。
結論から言えば、無事に戻ってきました。
幼稚園の先生に「手がかかったんじゃないですか？」と伺ったところ、「全然そんなことは無かったですよ」と応えられました。それをそのまま受け取るのはアスペルガーになってしまう（笑）のですが、想像できる変な行動以外は、大丈夫だったようです。変な行動って、牧場で牛ではなく牛の排出物を見つけて喜んでいた、とかアリを見つけて追いかけていた、とかですがorz
「寝つきもよく、他の子よりも早く眠りに落ちていました」「紙パンツをはかせていたのですが、おねしょはしていませんでしたよ」というお話も伺い、本人も楽しかったと言っていたので、息子なりに楽しめたのなら良かったなあと思います（加配の先生とも仲良しになったようですし）。
でも、やっぱりかなり疲れていたようで、普段だと家に帰ってからまた外に出て行くのですが、それはありませんでした。また、ストレスはそれなりにあったようで、しばらくイヤイヤ病が出たりもしましたが。
何はともあれ一つ課題をクリアできて良かったです。
(09.07.26追加）
昨日、幼稚園の１学期が終わりました。
途中熱を出して休んだことが１日あった程度で、無事に通ってくれました。
幼稚園では早生まれの幼い子とうまが合うようで、お友達がいて良かったなあと思います。
あれこれやる製作モノも下手ではありますが、できるようになってきています。ただ、息子の場合は、あまり先生の話を聞いていません。「それじゃあ、はじめて！」と言われて周りの子が作り始めると、それをチラチラ眺めてマネをして、加配の先生の助けも借りながら進めていく、という状況ですが。
それから、問題行動と言うほどではないのですが、年中の時の担任の先生を無視する、ということがあります。
これは、以前住んでいたところの別の幼稚園の先生とスーパーでばったり出くわした際に、息子が全然先生だと認識しなかったこととあいまって、広汎性発達障害の子の「顔を覚えるのが苦手」という性質を表出させているなあと思います。本人には悪気は全くないんですけど、「ちょっと悲しいです」と言われると、先生に申し訳ないですね。
息子は、恐らく状況（場所や服装、出会う頻度）から判断して個体を特定しているのではないか、と推測しています。
このあたりのことは、大人のアスペルガーでカミングアウトされているニキリンコさんも顔を覚えるのが苦手だとおっしゃっていました。
長い夏休み、初っ端は年長児童のお泊り保育です。家族の許を離れて夜を過ごす初めての経験となりますが、さてさてどうなることやら、と心配です。
(09.07.18追加）
先日、会社で飲み会があり後輩の１人が「最近、息子が反抗期で困っているんですよ」というような話を始めました。
飲み会の席で家族の話（愚痴？）が出るのは特段珍しいことではないと思います。もうすぐ２歳になろうとするボンのことですから、極めて普通に魔の２歳児突入ということになるのですが、「いやー、最近やっと言葉を話すようになりまして。ちょっと心配していたんですよ」という彼の言葉には、ドキドキしました。
息子の広汎性発達障害について、彼に話をしたことはないですし話すつもりもないのですが、自分のテリトリーだと思っている（のも変ですが）内容にいきなり入り込まれたような感覚を持ってしまいました。
その場は「まあ、みんな通った道だよ」と当たり障りの無い対応をしましたが、息子の第一次反抗期は、４歳になってからだったなあ、それが今も継続しているなあ、とちょっとその場の会話からトリップして考えてしまいました。
一方で、みんな自分の子どもの成長に一喜一憂していらない取り越し苦労までしていることが分かった点は、良かったと思います。
発達障害の部分での心配が多いのは仕方がないのでしょうけど。
(09.07.11追加）
ヘビーなねらーではないのですが（本当か？）、育児板は良く見ます。
発達障害・自閉症等のスレは結構あって、いくつかブックマークにも登録しているのですが、アスペルガーと高機能自閉症は、系統が違うのではないか、との思いを強くしています。
大きく見ればどちらも発達障害に属することになると思うのですが、書かれている内容を見ると確実に両者は異なるように思います。高機能自閉症とアスペルガーを区別する必要はない、というお医者さんもおられるようですが、少なくとも表出される行動パターンに差がある以上、対処も変えていく必要があるのではないでしょうか。
アスペルガーの子の一部には、健常者から見れば歪んでいるものの関わりを求める欲求があります。他害行為が最たるものですが、場面に合わない奇異な言動等ちょっと困った関わりを求める傾向があったりします。この点、１人の方が気楽だ、と割り切っているように見える高機能自閉症の子の方が、結果として生きやすいように思います。
ただ、自分から他者に関わろうとする意欲が希薄な分、今度はいじめなどの害に遭いやすくなります。悲惨なのは、障害の性質からか、苛められていることを認識できないことです。結局、アスペルガーも高機能自閉症もどちらも一長一短ありますが。
日常の様子を見る限り、息子は高機能自閉症なのだろうなあと思います。
(09.07.04追加）
今日は、近所の小学校で学校公開が行われていたことから、見に行きました。
この学校は、普通学級のみで特別支援学級を併設していないのですが、かなりの確率でここに通うかも知れないことから、雰囲気を見てみたくて行ったものです。
実は、この前のとある平日ですが、妻が特別支援学級（知的）の公開学級を見学してきました。こちらは、息子には簡単過ぎる内容であったそうで、やはり特別支援学級（情緒）が第一目標となるな、と思った一方、見学後の質疑で、特別支援学級（情緒）は設置数が極めて少なく、空き待ちの待機児童がかなりいる、ということが判明しました。
このような状況であれば、結局普通学級に通わせて特別支援学級（情緒）の空き待ちをするというのが選択として合理的だと思います（というか、他に選択肢は無いでしょう）。
学校では、ご近所の普通のお子さんも当然通っている学校であり、自分の子の学習の様子をのぞきに来た顔見知りの親御さんも何人かいました。
結論としては、全体に荒れておらず生徒もスレた感じがなくて良かったなとは思うものの、これなら大丈夫だという確信を持ちきれませんでした。人数が３０人学級ということで、担任の先生の目が届きやすいとは思うものの、もう少し手数をかけて欲しいよなあ、というのが率直な感想です。
東京都議会議員選挙も近づいてきましたし、一票は特別支援に理解のある人に入れたいなあと思いました。
(09.06.27追加）
食べ物の嗜好が変わってきているのかな、と思うことがあります。
変わらず好んで食べ続けているものとして、アンパンマンカレー・ラーメン・海苔・キウィーフルーツ・ニラ炒め・グラタン・ミネストローネ・フライドポテト等がありますが、ハンバーグ・エビフライ・イクラ・鳥唐揚げ・焼き鳥等は、以前ほどは喜んで食べなくなりました。
また、復活したものとして納豆があります。不器用で１人では食べられない（正確には食べさせた後の惨事が怖い）ので、これは私が食べる時に、勧めてみていますが。
新しく出てきたものって少ないです。若布と卵サンドくらいかなあ。特に若布は喜んで普通の味噌汁の量の５倍くらいは食べます。海草だから良いか、とは思いますが。
その他は食わず嫌いというか、最初から拒否してきます。「一口は食べる」とこちらが強く出ると渋々食べますが、嫌なものは嫌なようで、その次は拒否します。
あと、目玉焼きも醤油派だったのが、ソース派に変わって、また醤油に戻ったりしています。この辺、本人の嗜好が定まっていないことを示していて興味深いです。
下の妹が、かなりのものに対して積極果敢に挑んで、時に吐き出しても懲りずに食べ向かっているのとは異なるなあと思います。
自分がほとんど好き嫌いが無いだけに、心配してしまいますが、好き嫌いを言う子はかなりいて、それでも皆成長していることを見ると、まあこんなもんか、と思うようにしています。
(09.06.22追加）
結論から言えば、息子はひょうきん者だなあと思います。
正直なところ、まだ４割程度は何を言っているのかわけが分からない状態ですが、何かしゃべって楽しそうにしていることが多いです。壁に向かって話しているわけではありませんが（笑）
今のところですが、妹に対しても専守防衛であり、下の子特有のしつこさから堪忍袋の緒が切れて最終的にドンと突き飛ばしたり、ベソかきながら上から押さえつけたりして、そのたびに「お兄ちゃんなんだから、小さい子には優しく！」と言われてかわいそうだなあと思ったりもします。
ただ、この点母（私の実母）に聞いたところ「年上だからといって、我慢ばかりさせてはダメ。ちょっかいを出す方もキチンと叱らないとかわいそうでしょ」との答えが返ってきました。決してやっていなかったわけではありませんが、多少思うところもあって、妹への指導も強化するようになりました。
ただ、７割方はふざけあいながら妹と遊んでいたりしますし、息子を怒らせて突き飛ばされて「仲良く遊べなかった」と泣いても、ほとぼりが醒めると性懲りも無く「息子くん～」と寄っていくあたり、嫌ってはいないんだなあと思うとともに、兄弟って良いなあと思ったりします。何回か書きますが、息子はお菓子を買う時に自分の分だけでなく、必ず妹の分も持ってきますし。
こういうキャラは、いわゆる惣領の甚六と言われるものなのかなあとも思いますが。
(09.06.14追加）
ここのところ息子は柄が悪い言葉をたまに言うようになっています。
「○○って言っただろ！」って家では誰も使わないんですけど・・・。
後は不適切な表現ですかね。今日も彼は私に対し夕方になって部屋が暗くなったことで「お父さん、電気を点けなさい！」と居丈高な態度に出たので、「息子君、違うでしょ！」と指摘すると自分の誤りに気付いたようで「電気を点けて下さい」と言い直していました。母親の命令口調をマネしているのはわかるので、腹が立つよりも「ほう、模倣ができるようになっているなあ」と感心したりもします。このあたり、発達障害の子の「父親の自覚」でもあります。
「おばか～！」も言います。これは出典がわかっていて、アンパンマンのドキンちゃんがバイキンマンによく言いますよね。
とはいえ、状況を明確に伝えることはまだまだで、今日はちょっとヒヤッとすることがありました。
スーパーのフードコートを出る際に、下膳していたちょっとの間に息子が迷子になってしまいました。こんなことは初めてで、もちろん夫婦で手分けして探したのですが見つからず、やむなく店のサービスコーナーに館内放送をお願いしようとしたところ、とあるテナントの店員さんが保護してくれていることがわかりました。
慌ててそちらに行ったところ、店員さんがアンパンマンの絵を書いたりして相手をしてくれていたこともあり、特段泣き喚いたりすることもなく椅子に座っていました。
「何度も行ったりきたりウロウロしていたので、気になって声をかけた」とのことで、「お父さんやお母さんは？」との問いに「いない」と答えたそうです。
「一緒に来たんだけどいなくなっちゃった」と言えれば良いのですが、この点まだまだですね。
ただ、この後かなりグレグレになっていたので、やはり精神的にストレスはあったんだろうな、と思います。
結果オーライとなって良かったのですが、反省しております。
(09.06.07追加）
息子はマイノリティの中でもマイノリティな存在なのだな、と思うようになりつつあります。
健常の子と比べれば、発達障害の子はマイノリティになります。しかし、発達障害の子の中で、高機能の子は、やはりマイノリティになります。高機能と書くとスゴそうですが、何のことはありません、知能が人並みにあるというだけです。ただ、およそ７割方は知的にも何らかの障害を持っていると言われており、この点息子は字も読めるし数もそこそこ理解できているようなので、昔で言う「読み書きソロバン」はクリアできそうです。
地図好きな話は（61）でも書きましたが、地名についての知識は知らないうちにかなり身に付けています。雁坂トンネルって私はどこにあるのか知りませんけど、息子は地図帳で何ページにそれが載っているかを知っています。銀座も荻窪も奥多摩も読めます。
前置きが長くなりました。先日、主に支援が必要な子の就学について自治体の説明会があり自分が出席したのですが、私の住む自治体では、情緒学級は通級しかないことがわかりました。通級ということは通常級がベースであり、そこに在籍して週１回・半日程度通級する学級でSST（ソーシャルスキルトレーニング）や学習の個別指導を受けるというものです。それは良いのですが、視点を変えれば、結局ほとんどは通常学級で過ごすことになります。
正直なところ、この対応にはクエスチョンマークが３つくらいつきます。知的障害の子は固定級で毎日本人に合った指導を受けることと比較すると、何だかなあと思います。マンガ「光とともに」ではありませんが、こうなるとベースとなる通常学級の担任の先生の当たり外れに依拠する部分がはるかに大きくなってしまいます。
知能の高低よりも生きにくさを基準にできないかなあという思いがどうしても出てきてしまい、マイノリティの悲哀を感じております（というほどではないでしょうけど）。
とある大学で准教授の殺害事件がありましたが、週刊誌で読んだその犯人の成育歴や言動を見ると、彼も生きにくかったんだろうな、との思いを感じております。
(09.06.02追加）
息子は耳鼻科系が弱いです。数年前から冬になると中耳炎を患っています。
今年は春を過ぎても治らずに困っており、何の気なしに実家の親にその話をしたら、「お父さん（息子の祖父）も小学校に上がる頃に中耳炎を患っており、お灸を据えてもらったら治った、ということがあった」という話を聞いて、半信半疑で鍼灸院を訪ねました。
そこでは小児鍼でやってみましょうということになりました。小児鍼は、鍼と名前がついていますが肌をさするだけで刺したりしません。時間も１０分程度で終わりです。
こんなので治るのかな？ と思いながらも息子は気持ちよさそうに施術を受け、その週に耳鼻科に行ったら「良くなってきていますね」と言われビックリ！
結局、その後数回通ったら完治してしまいました。東洋医学の神秘というか、古いものをバカにしてはいけないというか、何とも言えず不思議な思いを感じています。
数年前に観ていたチャングムを思い出しました（笑）。 （今回は、発達障害と直接関係ないお話となってしまいました）
(09.05.24追加）
結局、今年の連休に遠出することもなく終わりました。淡々と時間が過ぎていった感じです。
息子はますます外遊びにのめり込んでいるようで、おやつを食べると外にいそいそと出かけていきます。そして、18時を知らせる放送が流れるまで帰ってきません。
何が楽しいのか正直わかりませんが、数時間をお外で過ごし、帰って来る頃にはお腹を空かせてよく食べ、風呂に入り、すぐ寝てくれます。
毎日同じことの繰り返しのようですが、気がついたら、自転車も足で停めるようなことはすっかり無くなっていますし、何かにぶつかったりするようなこともないようです。
そういう些細なことでも、気がつくと何となく嬉しいです。
(09.05.17追加）
今年の連休は、好天に恵まれています。ただ、どこへ行くのにも車が渋滞してかなり厳しいようです。高速1000円乗り放題も考え物だなあと思います。
連休の息子ですが、妹とケンカしたりたまに仲良くなったりしながら、普段の土日と変わらない生活をしています。
休みだから何か普段できないことを、という気持ちも無いわけではないのですが、「どこか行きたいところある？」と聞いても「お買い物！」、「どこへ？」「イトーヨーカドー！」という返事が返ってきますので（笑）。
買い物に行くと、息子は親から離れ、一目散にお菓子売り場に行きます。そこで、アンパンマンのペロペロチョコを探し、必ず二つ取ってきます。一つは、妹用です。このチョコレートはいろいろな表情のアンパンマン（だけでなくバイキンマンやメロンパンナちゃんも）があるようですが、同じ表情のものを探します。優しいお兄ちゃん（？）のようです。息子が買い物に行きたがるのは、行くとこういう役得（？）があるから、というのもあるのでしょう。
買い物から戻ると、自転車に乗って外で夕方まで1人で遊んでいます。ブランコに乗ったり、アリを探したり、砂場で遊んだりしていますが、基本的には1人です。
たまに、年下の子と追いかけっこをしたりするようですが。
毎日、こんな感じで日を過ごしていますが、本人もそれなりに楽しいようで、親の「友達と遊んで欲しい」という欲求は出さないようにしています。
(09.05.03追加）
今の息子のこだわりは、
1.家に帰ったら必ずチャイムを鳴らす
2.寝る時に、ウサギさん家に遊びに行く
3.外出時にしまじろうのぬいぐるみを持って行く
といったものがあります。
2.はちょっと説明が必要ですね。ノンタンシリーズの中に「ノンタンおやすみなさい」という絵本があるのですが、この内容を１冊演じ終わらないと気がすまない、というものです。しかも、「ノンタン」のところは、「息子君」に言い換えています（笑）。ただ、どれも別段困らないので放置しています。
何でもかんでもやめさせようとするとストレスがかかりますし、困らないことは好きにさせておけば、というのが私のスタンスです。
ただ、逆にこだわって欲しいことをやってくれなかったりするんですよね。ひとことで言えば、手抜きをしようとします。
洋式トイレで中ブタを上げてオシッコしたり、３本指でスプーンを持ったり、シャツのすそをズボンにきちんと入れたり、というようなことですが。
見つけるたびに注意をしてプロンプトもしているのですが、なかなか身につきません。
(09.04.26追加）
自閉症の障害の一つに、「他者の視点に立つことが苦手」ということがあります。
サリーとアン課題に代表される「心の理論」の発達が遅い（あるいは弱い）からだとされています。
このことについて、療育をしたことがあります。
心の中等という概念はまだ難しいと思っており、物理的に見える、見えないを教えました。
息子と向かい合って座って、大き目の箱を間において、ミニカーの場所を変えます。息子の方に置けば「息子君は見えますか」「見える！」「お父さんは見えません」、逆に自分の側にミニカーを置いて「息子君は見えますか」「見えない！」「お父さんは見える」というように。
元々ミニカーが好きで（療育先で出会う親と話をすると、そういうお子さんは多いようですが）、トミカの道路マップを買ってあげたことがそもそもの発端かなあと思っているのですが、ここのところ本物の道路地図をシゲシゲと眺めるようになっています。それで、「ここ大宮？」「ここは（どこ）？」等とやたらと聞いてきてうるさいです。しかも隣に座って一緒に見ているわけではないので、その度に「息子君、そこだとお父さん見えないよ」と言うと、いそいそと地図を持ってやってきます。こういうのも成長したな、と思うところです（面倒くさいですけど（笑）、とりあえず要望には応えるようにしています）。
ただ、昨日も同じようなことがあり「お父さん、そこだと見えないよ」と言ったら「お父さん、こっち来て！」と言われました。この手の要求を伝えることが苦手な息子が、さらっと言ったことに軽い感激を覚えました。親バカですが。
(09.04.19追加）
普段息子は、幼稚園へ通うのに通園バスに乗っているのですが、医者の予約の関係で妻が降園時に幼稚園まで迎えに行って、直行しようとしたことがありました。その時に聞いた幼稚園での様子ですが･･･思ったよりも少ない介助で済んでいるそうです。指示されたことも結構できるし、お友達の輪に加わっていたりすることもあるそうです。
･･･ただ、恐らく円滑なコミュニケーションができているとは思えませんが（笑）。
指示がわからなくても、周りの子の様子を見ながら、何とかやっていっている息子の姿を想像すると、この子の場合は集団に入れて良かったな、と思います。
「この子の場合」と書きましたが、これは子どもの特性毎に異なるからです。
自閉症関連のブログや掲示板をのぞかせてもらうと、普通級に通わせていることに起因すると思われる困ったできごとが、障害者側・健常児側のさまざまな視点で書き込まれているのに出くわします。
障害者側から見ても、パニックばっかり起こしているのであれば、周りにとってもその子にとっても不幸です。少なくともそのことで成長できる部分より、ストレスや自分だけできないことに対する自己肯定感の低下の弊害の方が大きいのではないでしょうか。
親の側としても、先生にお任せだけではなく、例えばＡＢＡで動作模倣を行わせたりすることについてしっかり努力をしてできるようにしてあげる、といった対応をやった方が良いと思います。そうすれば、子どもの適応力が増えると思います。「学ぶはマネぶから来ている」と言われるくらい、マネをすることから始めるわけですから。
(09.04.18追加）
あなたは、英語が得意ですか？
いきなり何を言い出すのか、と思われるかも知れませんが、言葉の発達が遅い子から見ると、周りが英語で話をしているような感じなのかな、と思うのです。
まあ、大抵の人が中高６年間英語を勉強しているわけですから、全くできない・わからないという人もいないとは思います。故・荒井忠ではありませんが、「This is a pen.」くらいはわかりますよね。もちろん、人によってレベル差があって、帰国子女はペラペラであったりしますし、できない人はカタコトであったり、という状態ですが、自閉系の子どもがどう感じているのかを想像する手段として、この発想は有効だと思っています。
なお、言葉に障害が無いと言われるアスペルガーの子でも、正確に概念を捉えているかは別だと思います。「water」を水と訳すだけでは正しくなく、お湯と訳すこともありうる、というように（hot water とわざわざ言うことは少ないそうです）。
私は、英語はあまり得意ではありません。従って、私の話す英語は、自閉症の子の話す言葉レベルかも知れません。
ただ、相手の言っていることは、自分が話す以上には理解できます。これも、もしかしたら自閉症の子も同じなのかも、と思ったりしています。
(09.04.12追加）
今週から、年長として幼稚園最後の１年が始まりました。
･･･しかし、グダグダ言いながら行きたがりません。
「息子君、お熱ある」「今日はお休み」「幼稚園、行かなぁい」。
やはり幼稚園に通うのはそれなりに疲れるようです。
決められた時間割に従って行動する、というのは、元々疲れることでもあります。
会社では、普段の仕事は自分のペースでできますし、「ここでちょっと休憩しよう」「コーヒーを買いに行こう」等と自分の裁量で動ける部分があるのですが、学校は決まった時間に従わなければなりません。
自分も、決められた時間で動く研修になったりすると疲れちゃいますしね。
そんなこともあるのだろうとは思うのですが、そうは言っても「じゃあ休んで良いよ」と言うわけにもいきませんので、おだてる乗せる持ち上げるに加えて、取引（幼稚園から帰ったら○○をしよう、とか）を多用しつつ何とか一週間終わりました。
馬を水飲み場には連れて行けても飲ませることはできない、とはよく言われることですが、息子がもう少しやる気を出してくれないかなあ、とは思いますね。少しずつ成長はしているだけに、もっと頑張れば、というのは、みんなが思うことなのでしょうけど。
最近、勝ち負けにこだわるようになって来ました。これも成長したと言える部分です。
(09.04.11追加）
今日は、家族で近所の公園まで行きました。
うららかな春の日を浴びて桜が満開でした。明日が入学式のお子さんもいらっしゃると思いますが、ちょうど満開の桜とタイミングがあって良かったなあと思います。
公園では、妹と一緒に遊具で遊んだりしていましたが、以前のようにアリを探したりすることもなく、普通に遊んでいました。
シャボン玉も持っていったのですが、上手にできるようになっていました。実は、息を吹くということができるようになったのは、まだ半年以内のことです。
吸う、という行為は赤ちゃん時代の本能からできるのですが、ろうそくの火を吹き消す、熱い食べ物をフウフウして食べる、ということができませんでした。
こんなことでも見つけてうれしくなるのは、発達障害の子を抱えた人にしかわからないことかも知れません。
急な坂に張ってあるネットにつかまってよじ登ったり、バランスをとって一本橋を歩いたりする姿を見て、「何でもないようなことが幸せ」という虎舞竜のロードを思い出しました。
また、帰った後に買い物に行ったのですが、ペロペロチョコを妹の分と二つ持ってきます。その時に、必ず同じ顔を選んでいる、というのはこだわりなのでしょうか。
一応、妹の分も手配する優しいお兄ちゃんなのだなあ、と嬉しくもありますが。
(09.04.05追加）
幼稚園も来週から始まります。年長生活の始まりです。
妹の出産時に里帰り先の保育園に通わせ、戻ってそのまま４年保育の幼稚園に通わせましたので、４年目の就学前学校生活となります。
自分が２年保育だったので、ずいぶん長いこと幼稚園・保育園に通っているなあと思います。
もっぱら家で妹と遊び、飽きたら外に出て行くという生活をしているようですが、外ではたまにツーリング仲間と遊んでいるようです。会話は相変わらずあまり上手ではないのですが、何となく始まる自転車の追いかけっこをやっています。
相手の子は、やはり年下になります。どうしてもレベルの近い子と遊ぶこととなります。
最近、発達障害の子が増えてきている、これを環境ホルモンやその他の化学物質に原因を求める説がありますが、これは違うだろうと思っています。
昔は、ガキ大将を中心とした異年齢の集団が存在し、その中で発達の遅れている子も（もちろん、ある程度の限界があるにせよ）年下の子と付き合うことで多少リカバーできたところがあるのではないか、と推測しています。
今のように同級生だけとの付き合いでは、一度群れから外れちゃうとその差を埋めることができずに、完全に付き合いを持てなくなってしまう、昔の異年齢集団では差はあるままにレベルに応じた付き合いを発展させる可能性があったと思うのです。
また、昔の大多数の人の仕事は単純労働でした。特に、日本では農家がほとんどでベースは家族であり、作業は粗大運動がほとんどだったことから、コミュニケーションにおける障害を認識しにくかったのではないでしょうか。
息子は家族とのコミュニケーションは、不完全な部分も多々ありますが、全くできないわけでもないことから、このようなことを考えてしまいます。
(09.04.04追加）
息子は、４月から年長となります。
転居後今まで、月１回の発達センターの個別指導を受けるとともに、民間の療育施設を２つ掛け持ちしてそれぞれ週１回で受講してきました。
来年度は発達センターの指導が月２回に増えることになりました。１回は従来通りの個別指導でもう１回は集団プログラムとなるそうです。
以前住んでいたところではこれだけの充実は期待できなかったので、半年前の転勤は悪いことではなかったんだなあと思います。
とはいえ、発達センターは無料ですが、民間の療育施設を２つ掛け持ちするとそれなりにかかるものもかかります。元々幼稚園にも通っているので、幼稚園と療育施設に払っている月謝を冷静に考えると私が大学時代に払っていた学費よりも高いことになります（泣）。
幼稚園から塾に通わせるのはお受験をする人達には珍しいことでもないのでしょうけど、人並みにできることを増やすためにこれだけのお金がかかる、というのも何だかなあと思います。親が頑張ればよい、という意見もあるでしょうが、一時的な頑張りではダメで持続可能を優先するならば、プロに頼むところは頼むという選択の方が、より確実だと思っています。
昨今の世相から考えると、まだ何とかそちらにお金を回す余裕があるだけ恵まれていると言うべきでしょうが、転勤してからの業務負荷を考えると、倒れないことを第一にしなければならないなあと思っています。
(09.03.28追加）
その後、山本譲司著の続獄窓記も読み終りました。
福祉に金が回っておらず、どこの施設も完全ボランティアではないまでも身銭を切ってやっている部分があるようです。
公共投資一辺倒の財政政策について批判は古くからありますが、相変わらず変わっておりません。
障害者対策も税金を使う以上無尽蔵ではありませんし費用対効果も考えなければならないとは思いますが、作ったら終わりのハコモノとは異なり、福祉では雇用が発生する点も昨今の世相からはもっと注目されて良いと思います。
知的障害というものを考えた時、標準偏差にそった分布になる以上、偏差値30を切る人も100人に２，３人は確実にいるはずです。中学校の同級生を思い浮かべると、「あの子は障害があったのかも・・・」と思える子がいました。更に遡ると、幼稚園の時に一緒だったＹ君。みんなで歌う時に、いきなりピアノの下に寝そべって遠くを眺めていました。
そういう子達とは自分が人生を過ごすうちに別れてしまって、会うこともその後の消息も聞いたことがありませんが、消えてなくなってしまったわけではないはずです。確実に存在する人たちのための受け皿が貧困で、やむを得ず生きるために犯罪を犯してしまう人がいる、さらにそういう人を食い物にしている人がいることも踏まえて、頑張るべきことは多いと思います。
(09.03.21追加）
最近、山本譲司著の獄窓記を読んでいます。
秘書給与の事務所運営費流用により獄に入った方ですが、彼が与えられた仕事は、一言で言えば障害者のお世話係でした。
本書は彼の体験記ですが、障害者は、その障害ゆえに社会から受け入れられず、ちょっとした罪を犯して刑務所に入り、出てもまた社会で受け入れ態勢が無いことから、同じことを繰り返す、という構図を知って、鬱になりました。
実は、自分は法学部出身であり、学生時代に法廷見学に行った時、「刑務所から出て仕事を紹介してくれるというところを紹介してもらったが、字が読めずに降りるべき駅が分からず、結局そこにたどり着けずにたまたま停めてあった車から数千円をくすねて捕まった」人の裁判に出くわしたことがあります。
この人も恐らく知的に障害があったのだろうな、と今にして思います。
本来は福祉が対応すべき方々なのに、福祉の貧困から刑務所が役割を代理していることは、もっと考えなければならないことだと思います。
ミニカーを並べる息子を見ながら、この子がそういう人生を避けることは可能なのか、親として何らかの具体的な行動を起こしていかなければならないのではないか、と思っています。
(09.03.15追加）
恥ずかしながらこの分野に関わって、初めて療育という言葉を知りました。
療育先でいろいろな親子と出会い、お互いに励ましあったり情報交換をしたりしてきていますが、親によって療育についての受け止めが異なるように思います。
より多くの「できることを増やす」ことを目指す点では大差がないと思いますが、いずれ普通の子（健常児）になる、と期待しておられる親御さんがたまにおられます。
残念ながら、それは見果てぬ夢ではないか、と私は思っています。
こんなことを書くと絶望感を持たれる方もおられるかもしれませんが、人間のベースから異なっている部分がある以上、同じようなことができるようになっても、同じような人間にはなれないんだろうなあ、と思ったりはします。
とはいえ、普通にはなれなくても、それを以って全てがダメだというわけでもありません。ここで健常児側も多少基準を下げてもらえれば、相互に理解し合えることは多いのになあと思います。普通になることが大切なのではなく、お互いに理解できる環境を作っていくことが大切なのだろうと思います。
健常児の欠点として、異質のものを見つけ出して排除する、人を放っておけない、という点があるように思います。広汎性発達障害児は、まずそういうことがありませんし、それを欠点だとしてしまうことの方が問題だと思います。
(09.03.07追加）
一言で表現すれば、思いつきであれこれ言う我がまま親父（笑）です。
自我が芽生えて自己主張はするんですが、「反対のための反対」が多くて、何を提案しても「いや！」とか言っていたりする割に、暫く経つと同じ問いに対して「行く！」とか「食べる！」と言い出したりします。
最近はこれが読めているので、彼が何を言おうと素直に真に受けることが無くなっています。
あと、妹を遊びに誘うようになりましたが、自分の意に染まぬ行動に対しては、かなり厳しいです。ミニカーも２台目を持とうとすると、「ダメ！」と取り上げたりしますし、他の友達にはそこまで厳しくしない（というかできない）のに、力ずくで押さえ込もうとしたりします。
正直妹もかなりしつこいところがあるのですが、さすがに妹が可哀相になって止めに入ることもありますし、一度かなりきつく叱ったことがあります。
そうすると、「ボク、テレビの前で遊びたかった」と言いながら泣き崩れたりして、息子には息子の言い分があるんだなあと思ったりもします。また、この発言自体、自分の行動の動機を説明していることになり、成長したなと思わせる部分です。
こういうのを積み重ねていくんでしょうねえ。
(09.03.01追加）
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